Чи переслідують у нашій країні інвалідів? Дивне питання, скажете ви. Навпаки, їм допомагають як слабшим і потребуючим. Держава платить їм пенсію, безкоштовно видає автомобілі та інвалідні візки, вони їздять на курорти, лікуються в санаторіях.

Але в дійсності все далеко не так чудово. Давайте спитаємо самих людей з інвалідністю, тих що відчуває реальне життя «на своїй шкірі». Когось часто ображали в сім’ї чи на вулиці. Когось не пускали в транспорт. Когось несправедливо вигнали з роботи. Хтось пережив побої, насильство, холод, недоїдання, обмеження свободи пересування. А дехто може сказати, що побував на межі життя і смерті. Дехто страждав у дитинстві, дехто на старості літ. Але чи можливо, щоб хтось спеціально переслідував людину на підставі того, що вона інвалід?

Зараз деякі майбутні вади можна визначити ще до появи дитини на світ. Якщо медики виявляють, що майбутня дитина народиться з інвалідністю, вони радять матері позбутись дитини ще до народження. Якщо подивитись на цю ситуацію принципово, то можна побачити в ній позбавлення права на життя. В народі побутує така думка: «Навіщо, мовляв,

такій дитині мучитись і мучити батьків». І навіть якщо дитина народжується, у неї в багато разів більше шансів позбутись рідних батька-матері в перші дні життя, ніж у здорової дитини. Таких дітей часто залишають у пологовому будинку, передають у будинки дитини. Так радять самі «співчутливі» працівники пологових будинків, лікарі.

Ми часто можемо почути, що діти не отримують у закладах опіки достатнього догляду, навіть нормального харчування. Медсестер мало, дітей багато і навіть якщо вони кричать, на руки їх ніхто не бере, не тулить, не заколисує. З часом дитина взагалі перестає кричати, бо це не має сенсу. У деяких дитячих будинках «важких» дітей взагалі не одягають, а в кращому випадку лише перепеленують.

Потрапляючи до інтернату, дитина з інвалідністю позбавляється права виховуватися в сім’ї, гарантованого їй Конституцією і Конвенцією про права дитини ООН. У деяких інтернатах діти не мають жодної своєї власності. Навіть одяг їм довільно міняють після прання. Вони ніколи не можуть побути наодинці, погуляти на природі, вибрати бажану чи небажану їжу, рід заняття. Їхнє перебування одноманітне, бездіяльне, позбавлене сенсу.

            Якщо ж дитина з інвалідністю виховується в сімʼї, це ще не гарантує їй нормального догляду і щасливого життя. Адже витрати на лікування часто непомірно високі, навіть близько не співмірні з розміром соціальної допомоги. Тоді сімʼя опиняється в глибокому роздвоєнні між необхідністю рятувати дитину і ризиком позбутися засобів для існування. Припустимо кращий випадок – коли гроші є… Навіть тоді замість спокійного життя дитині загрожують постійні дуже обтяжливі, болючі процедури, курси уколів, повторні операції, неможливість гратися з однолітками. Лікарі ставляться до дитини з важкою інвалідністю як до «безнадійної» і вважають, що краще застосувати найсильніші ліки, ніж не досягти результату. В такому випадку, рятуючи нервову систему, «гроблять» печінку, інші органи, адже лікар вважає, що дитина і так «приречена». Де ж така дитина може зазнати радощів рухливих забав, спілкування з природою, можливості насолоджуватися загальною любов’ю…

            На наступному етапі йде школа, далеко не завжди доступна для дитини з особливими потребами. Хоча законодавство гарантує право вибору навчального закладу і форми освіти, в реальності перед такою дитиною здебільшого є одна перспектива – це спеціалізований інтернат, де, як вважається, вона не буде ображена між «такими самими» дітьми. Але ж неповносправність практично завжди індивідуальна, вимагає унікального підходу, а в інтернаті на всіх індивідуального підходу не напасешся. Якість навчання в інтернатах на голову нижча, ніж у звичайних загальноосвітніх школах. У «інтернатських» дітей часто занижене усвідомлення своєї гідності, самоповаги. Після закінчення закладу молоді люди часто виходять непристосовані до реального світу, без необхідних соціальних вмінь. Вони не знають, як готувати їжу, прибирати, не вміють розпоряджатись коштами, не проявляють своєї ініціативи. Дорослішання такої людини не проходить легко. Тим більше, що серцю не накажеш – люби таку чи іншу особу. Молоді люди з інвалідністю дуже часто комплексують, а психолог не завжди може зарадити в особистому житті.

            Професійний вибір молодої людини з інвалідністю доволі обмежений. Спеціалізовані заклади пропонують невеликий набір професій. Існує право вступу поза конкурсом, але попередня підготовка далеко не завжди дозволяє такій людині втриматись у стінах навчального закладу, де вже немає спеціальних скидок на ті чи інші обмеження здоров’я. Серед молоді з інвалідністю рівень освіти за статистикою в багато разів нижчий ніж у середньому по країні. Існують і загальні перешкоди, адже 99,9% закладів вищої освіти не пристосовані, наприклад, для пересування осіб на інвалідних візках чи незрячих.

            Доступність середовища і транспорту – це окремий вид дискримінації. Важко навіть сказати, яка частка «загальнодоступних» обʼєктів – житлових будинків, магазинів, аптек, вокзалів, автобусних станцій – насправді є доступними для людини у візку. Хоча діючі будівельні норми, накази, укази і закони вже близько 10 років забороняють будувати споруди, в яких не передбачена загальна доступність, більшість обʼєктів все ще по інерції зводяться недоступними.

            Уявіть собі стан людини, яка зламала ногу чи зазнала інсульту. Вона опиняється в становищі в’язня у своїй квартирі на якомусь поверсі. Ніби ніхто не засуджував її до такого покарання, однак невмолимі сходи, пороги, бордюри, неправильно запарковані автомобілі не дозволяють такій людині просунутись бодай на якихось 10 чи 100 метрів, скористатись магазином, телефоном, навіть своїм власним балконом, навіть туалетом. Людина ні кроку не може ступити без сторонньої допомоги, навіть якщо її фізичний стан дозволяв би жити більш активним життям. Це дискримінує людину на візку, обмежує у її прагненні вчитись,  працювати, подорожувати, рівноправно спілкуватись з іншими людьми.

            Безробіття або вкрай низькооплачувана робота – це ще одна біда неповносправної людини. Навіть гарантована законом 4-відсоткова квота робочих місць для працевлаштування інвалідів не заповнюється реальними працівниками, оскільки українські працедавці всіма силами намагаються обійти чи обдурити закон. Це робиться або через фіктивне «працевлаштування» трудової книжки замість живої людини, або через підкуп інспекторів. Це тим більше образливо, бо неповносправні працівники за статистикою більш старанно виконують свої обов’язки, більше часу приділяють роботі, більше дорожать посадою.

            Особливої дискримінації зазнають люди з інтелектуальною недостатністю. Адже часто вони не можуть достатньо чітко висловитись, не мають достатньої самостійності, не цілком усвідомлюють порушення своїх прав та не можуть їх відстояти. А родичі далеко не завжди вирішують справи для їхнього найкращого добра. Зрештою, хто може з певністю сказати, що краще для цієї людини, крім неї самої.

            Незавидне становище старших людей, які рано чи пізніше стають до певної міри немічними – адже вони опиняються на плечах і руках родичів. Здавалося б, людина відпрацювала весь свій вік і не повинна зазнавати дискримінації – навпаки, їй належиться повага і заслужена винагорода. Однак, у реальності цим можуть втішатися здебільшого здорові старші люди, а де ви їх бачили? Навіть на виборах вони не можуть проголосувати самостійно, і їхніми голосами можуть (і не раз пробували) скористатися спритні політичні ділки.

            Як висновок можна стверджувати, що, на жаль, у нашому суспільстві все ще панує системна дискримінація людей з інвалідністю. Наша країна підписала Конвенцію про права інвалідів ООН, на черзі її ратифікація. Однак шлях до забезпечення рівних прав і гідності людей, незалежно від їх здоровʼя і спроможностей ще неблизький.

            І насправді побороти дискримінацію можна лише на індивідуальному рівні, коли кожна людина буди вимагати і добиватись реалізації своїх прав. Громадські організації інвалідів в Україні ведуть досить наполегливу боротьбу за свої права, але про це треба розповідати окремо. Сподіваюсь, наступна розповідь буде більш оптимістична.

 

 

Микола Сварник

Tags: Конвенція ООН, дискримінація, доступність, права людини, інвалідність

Шановні колеги!

 

Прошу внести деякі правки до Концепції регіональної цільової програми житлового будівництва для громадян, що потребують соціального захисту ("Доступне житло")

 

1. Потрібно дещо змінити мотивацію і спрямованість документу загалом. Потрібно зняти негативну наставленість до суто соціального житла, яка проглядається в кількох місцях на 1-й сторінці, на 2-й, на 4-й і особливо на 5-й та 6-й. Це дуже суттєво, адже ми всюди цитуємо документи про соціальне житло, а фактично цих людей залишаємо поза рамками нашої концепції.

 

-         мотивацію слід викласти таким чином, щоб усюди, де ми апелюємо до середнього класу як продуктивного елементу, слідом було викладено: ... а тим більше соціально незахищені, старі, одинокі, неповноспарвні, серед яких є люди, що втратили здоров’я, силу та заслужили як мінімум комфортного проживання

-         в кінці першого абзацу – додати статистику інвалідів! (соц.захист знає) Або це може бути в кінці 1-ї частини Концепції окремим абзацом – скільки бездомних, сиріт, скільки багатодітних, скільки інвалідів з поясненням, що, наприклад, житла, доступного за останніми ДБНами для інвалідів – взагалі немає! Будувалося тисячі квартир, але немічна особа, та, яка зазнала травми, опиняється замнена в 4-х стінах. Жиловий кодекс передбачає в таких випадках обмін житла на перші поверхи, але насправді навіть перші поверхи не є доступними через високі сходи, пороги, бордюри, вузькі двері та інші архітектурні перешкоди. Тому доступне житло має бути не лише в фінансовому плані, а й фізично доступним, тобто безбар’єрним, такмим, що забезпечує безперешкодний доступ для осіб з інвалідністю та інших маломобільних груп населення*

 

2. Серед "причин ситуації" (перелік у п. 2.) в кінці додати

- свідоме чи несвідоме нехтування вимогами щодо будівництва житла для соціально незахищених верств населення, зокрема вимогами безперешкодного доступу для маломобільних груп населення;

- відсутність політики та практичних зусиль щодо інтеграції соціально незахищених верств населення в місцеві громади;

 

3. Перефразувати абзац 2-й на с. 5-й, з якого нібито випливає, що ті особи, які мають право на соціальне житло, щось отримають, а ті, що не мають – його втрачають.

Пропоную замість "Для такої категорії громадян" записати "Тому необхідно передбачити поряд з можливістю отримання соціального житла соціально незахищеними громадянами і можливість отримання недорогого соціально орієнтованого житла черговиками Львівської міської ради. Для обох цих категорій громадян... " і далі за текстом.  Після слова "...здешевлення." додати: "Адже елітне житло, яке віддається інвесторами у фонд міста в якості інвестиційного внеску, відповідає далеко іншим критеріям планування, будівельних матеріалів та обладнання, ніж соціальне, і не є повноцінною його заміною.

Іншим елементом проблеми є те, що вся попередня політика щодо соціально незахищених осіб, і зокрема людей з особливими потребами, грунтувалась на інтернатному підході, коли тисячі міьких мешканців поміщались в інтернати, сиротинці, старечі будинки, психлікарні у віддалених місцях, де вони були приречені на напівголодне безчинне існування.  Цей підхід є абсолютно неприйнятним у цивілізованому суспільстві, але за інерцією він продовжує існувати в першу чергу через відсутність того ж таки соціального житла в місті. Для європейського майбутнього України ця поілтика є серйозною загрозою. Адже, наприклад, у документі "Включені в суспільство"(2003), офіційно підтриманому Європейською Комісією серед 6-ти пріоритетів для країн Європи та країн, які мають намір приєднатися до ЄС, названо: "Зобов’язатись зупинити будівництво нових великих резидентних інтернатів у Європі"* Перевага виразно надається проживанню з соціальним супроводом та підтримкою в соціальному житлі в громаді.

А ст. 27 Закону "Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні" виразно покладає зобов’язання за створення житла для інвалідів на місцеву громаду та відповідні підприємства: " У тих випадках, коли з об'єктивних причин неможливо пристосувати для інвалідів діючі об'єкти, за рішенням місцевих Рад народних депутатів за участю відповідних підприємств (об'єднань), установ і організацій створюються інші сприятливі умови життєдіяльності інвалідів, зокрема, будівництво спеціальних об'єктів.
      Фінансування зазначених заходів здійснюється за рахунок коштів місцевого бюджету, а також підприємств (об'єднань), установ і організацій, які не мають можливості пристосувати свої об'єкти для інвалідів."

 

 4. В останньому абзаці розділу ІІ після слів "забезпечення житлом" вставити "соціально незахищених... громадян, а також громадян, які..." і далі за текстом.

 

5. На с.6після слів "у придбанні" замість "елітного" вставити "доступного недорогого житла або тимчасового поселення в соціальному житловому фонді муніципальної власності." і в кінці розділу ІІІ після "кризових явищ." додати "Що стосується соціально незахищених громадян – старих одиноких, біженців, бездомних, інвалідів, сиріт, багатодітних, прийомних сімей та інших – вони отримають можливість гідного проживання ів громаді, в тому числі з соціальним супроводом та підтримкою, отримають шанс ресоціалізації та інтеграції в соціум міста Львова.

 

6. у розділі ІV в кінці першого абзацу додати через кому ", люди ж з мінімальними доходами чи без засобів для існування зможуть скористатися соціальним житлом, певний процент якого буде чітко передбачений Програмою.

 

7. Перефразувати абзац щодо Адміністративного напрямку (суто соціальне житло), щоб він був нейтральним, а не показував соціальне житло як якийсь негатив.

 

Те ж саме стосується першої фрази пункту про СОЦІАЛЬНО-ОРІЄНТОВАНЕ будівництво, як нібито найбільш ефективне. Не треба оцінок. Адже це все в руках людських.

 

8. У розділі V в кінці першого абзацу додати фразу "Відсутність же соціального житла для незахищених громадян є вдвічі деморалізуючим фактором і загрозою для всього суспільства"

 

9. У пункті 4) цього розділу після "...геттоїзації" (с.11.) вставити 2 абзаци:                                          "Слід було б поєднувати елементи соціально-орієнтованого та соціального житла. Наприклад, на перших поверхах могли б розміщуватись соціальні житлові комплекси для неповносправних у поєднанні зі службами надання соціальних та реабілітаційних послуг; на 2-3 поверхах – соціальне житло для інших категорій потребуючих, а вище – соціально-орієнтоване житло.

            Все без винятку соціальне та соціально орієнтоване житло, включно із вбудовано-прибудованими об’єктами має чітко відповідати новим будівельним нормам щодо цілковитої доступності для інвалідів та інших маломобільних груп населення.

 

10. Сподіваюся на взаєморозуміння, адже не лише у вас є якісь бажання, плани і охота зробити користь грмадянам міста, але й у кількох десятків інших порядних людей у Львові є бажання зробити дещо для бездомних, неповносправних. Буду радий, якщо мої бачення, а особливо фрази, виділені курсивом, потраплять у текст документу. Я не проти, якщо б і Управління соц. захисту сформулювало свої думки до документу. Дякую за співпрацю.    

 

 

 

 

 

З повагою,

Микола Сварник,

депутат Львівської міської ради

           

Питання доступності середовища найбільше хвилює інвалідів. Адже людина на візку часто не може перетнути вулицю, потрапити в магазин, аптеку чи лікарню. Сходові майданчики житлових будинків, навіть тих, де є ліфти, підняті на метр або й два від поверхні тротуару. Це створює перешкоди, які людина самостійно подолати не в стані. Так само й люди з вадами зору страждають від архітектурних бар’єрів, рекламних щитів, малих архітектурних форм, наражаючись на них. Архітектурне довкілля у нас все ще розраховане на ідеально здорову за середніми стандартами людину. Але не всі люди вкладаються у середні стандарти: є високі, дуже повні, діти, старі і немічні, згадаймо також про вагітних і мамів з немовлятами. Саме ці люди переживають багато незручностей у повсякденному житті. Те, як влаштоване наше середовище, впливає на будь-яку сферу нашого життя, робить для нас доступним, чи ні пересування, навчання, працю, відпочинок, дозвілля. Конструкція доріг, споруд, транспорту може мати істотний вплив на наш спосіб життя. Розглянемо кілька аспектів доступності.

 

ПОВНА УЧАСТЬ І РІВНІ ПРАВА

Для того, щоб неповносправні мали рівні права і могли повноцінно функціонувати в фізичному середовищі, дуже важливо, щоб це середовище було доступним для них. Неповносправні в цілому світі – де більше, де менше - стикаються з багатьма перешкодами, які їх дискримінують, обмежують їхню повсякденну участь у житті суспільства. Але фізичних бар’єрів можна елементарно уникнути ще на етапі планування. Та й в існуючому середовищі суттєвого поліпшення доступності можна добитися з мінімальними витратами. Потрібно просто зрозуміти, що хвороба чи травма не позбавляє людини її права на повноцінне життя, не є підставою для "домашнього арешту". У світі ці питання ставляться в контексті прав людини і є багато прикладів дуже успішного їх вирішення.

 

УНІВЕРСАЛЬНИЙ ДИЗАЙН

Геніальність універсального дизайну полягає в тому, що він розрахований на переважну більшість людей, а також на широкий спектр неповносправностей, таких як вади зору, слуху, сприймання, руху, а також враховують психоемоційні та інтелектуальні особливості людей, сприймання інформації. Універсальний дизайн звертається до проблем неповної доступності і пропонує перетворити всі елементи середовища – від доріг і споруд і до кранів та дверних ручок – у доступні для всіх. Це може бути досягнено через детальний аналіз на всіх етапах проектування. Універсальний дизайн вимагає глибокого вникнення в особливості стану людини в різних ситуаціях протягом життя. Універсальність стосується не лише можливості переміщення, користування спорудами, а й інформації, безпеки та простоти. Створення універсального середовища – це створення безпечного і зручного, комфортного середовища для перебування і діяльності всіх без винятку осіб. Слід наголосити, що йдеться не про створення чогось окремого для людей з конкретними проблемами – наприклад, спеціального готельного номера чи спеціального будинку, квартири, а про готовність кожної квартири, готелю, магазину служити людям з особливими потребами.

 

ПРИСТОСУВАННЯ

Пристосування передбачає реконструкцію, адаптацію середовища, в якому проживає неповносправна людина, як наприклад, вітальні, кухні, ванної кімнати, туалету, робочого місця в квартирі, виходу з будинку і т.д. Досвід показує, що здорові люди не задумуються над необхідністю змінювати або пристосувати житло для неповносправних, щоб не погіршувати його зовнішнього вигляду. Проектування пристосувань переважно здійснюють самотужки, кожен по-своєму знаходячи вихід. Переобладнання часто виконується некваліфікованою робочою силою, не задіюючи великих будівельних ресурсів та коштів.

            Однак масове, епідемічне переобладнання колишніх житлових приміщень під об’єкти надання послуг без дотримання вимог доступності має бути врегульоване. Цей процес слід підвести під загальну риску. Там, де пристосування неможливе, а це часто трапляється в старій забудові, не слід спокушати власників на створення бізнесу, який наперед відкидає значну частину потенційних клієнтів. Виконком не повинен давати дозволу на переведення такого житла в нежитло.

З естетичної точки зору вибивання дверей на місці вікон спотворює фасади історичних будівель куди більше, ніж пластикові вікна. Непропорційно круті сходи, без ладу приліплені до входу, нагадують то піраміду Хеопса, то якийсь курник, руйнуючи історичне обличчя будівлі, його архітектурну вартість. Іноді власник об’єкту приварює прямо на сходи дві паралельні залізяки. Така "швелерна" доступність створює більшу загрозу для користувачів, ніж допомогу неповносправним. Нестандартні сходинки також несуть загрозу безпеці відвідувачів, адже за всіма правилами при дверях обов’язково має бути достатньо широка рівна площина. Ще один аргумент проти такого переобладнання – житла у місті катастрофічно невистачає, нащо ж переводити його в один з безлічі мобільних чи гральних салонів. Ну і також недопустимо створювати недоступні аптеки, медичні заклади, продуктові магазини, страхові компанії, а тим більше установи соціального спрямування.

 

ДОСТУПНІСТЬ

Включає забезпечення безперешкодного пересування у просторі і можливості користуватися суспільними надбаннями та благами. Доступним може вважатись лише таке приміщення, в яке людина на візочку може заїхати цілком самостійно, без супроводжуючого чи допомоги персоналу закладу. Стандарти доступності дещо різні у різних країнах. Багато країн вже виробили свої стандарти доступності, взявши до уваги кращий практичний досвід інших країн. Таким чином формуються уніфіковані стандарти для цивілізованої країни. В Україні вже практично прийнятий повний комплекс нових будівельних норм і правил (так званих ДБНів), які зобов’язують абсолютно всі житлові та громадські приміщення робити доступними для інвалідів. Деякі елементи нормативно-правової бази ще потребують конкретизації, особливо в частині засобів контролю та регулювання відповідальності за недотримання цих вимог, однак загалом на теоретичному та правовому рівнях уже є база для забезпечення доступності. У практичному ж плані зроблені лише перші незначні кроки.

 

Принципи універсального дизайну

Універсальний дизайн передбачає: (1) рівноправність використання засобів та приміщень всіма категоріями користувачів, щоб додаткові, доступні пристосування не ставили окремих відвідувачів у гірше становище; (2) гнучкість у вживанні, коли одним і тим же пристроєм могли б користуватися всі однаково легко; (3) простоту, коли дія не вимагає додаткових навичок, досвіду, чи знань мови, а може здійснюватись на інтуїтивному рівні; (4) спийнятність інформації та сигналів, в тому числі незрячими, нечуючими чи людьми зі зниженим рівнем уваги, з інтелектуальними вадами; (5) толерантність до помилок, коли випадкова чи ненавмисна дія не створить великої загрози; (6) мінімальність зусилля, коли пристрій чи елемент середовища викликає мінімальну втому при тривалій дії, а також невелике одноразове зусилля; (7) достатність розмірів і простору, включаючи місце для допоміжних засобів, якими користуються люди з особливими потребами, а також враховуючи зони досяжності, різні для різних людей.

 

ДОСТУПНИЙ І НЕДОСТУПНИЙ ЛЬВІВ

Протягом 10-15 останніх років завдяки наполегливому втручанню громадських організацій інвалідів концепція архітектурної доступності поступово пробиває собі дорогу. Це діється в кількох напрямках.

По-перше, на рівні уряду розробляються у тісній співпраці з організаціями неповносправних і зараз практично завершені обов’язкові до виконання будівельні норми, які передбачають доступність. Враховуючи львівський досвід у цій справі, проведено багато нарад, семінарів, конференцій, участь у яких поряд з громадськими лідерами та міжнародними консультантами брали працівники міністерств та галузевих інститутів. Питання доступності, зокрема враховуючи львівський досвід, були предметом розгляду колегій міністерства. Як наслідок Держбудом розроблені й випущені ДБН-и, якими вимагається будувати всі споруди доступними для інвалідів, починаючи від доріг, стоянок, заправок, включаючи житло, лікарні, магазини, банки, готелі, а також стадіони, концертні зали і все інше.

Фондом "Реабілітація інвалідів" під егідою Національної асамблеєї інвалідів за ініціативою Ярослава Грибальського проведено багато десятків семінарів, навчань, тренінгів і нарад для громадських активістів, щоб вони могли аргументовано виступати як лоббісти запровадження доступності в їхніх населених пунктах. Самі неповносправні мають бути експертами з питань доступності і не стільки опонентами, скільки партнерами місцевих органів архітектури та соціального захисту. Власне районні, обласні архітекори, працівники управлінь соціального захисту не раз були учасниками цих нарад і висловлювали готовність до впровадження рекомендацій щодо доступності.

Третій напрямок – це практичне консультування і контроль щодо проектування, будівництва і введення в експлуатацію споруд. Згідно з порядком, встановленим Кабінетом міністрів, робочі проекти перевіряються на доступність, а до комісій з прийому об’єктів в експлуатацію входять представники громадських організацій інвалідів та органів соціального захисту. Цікаво, що в нашому славному Львові, який був піонером безбар’єрних починань, запровадження цього порядку не відбулось так гладко, як можна було б сподіватись. Адже не секрет, що будівництво – одна з галузей, де відмиваються великі гроші, тому спротив громадському контролю був відчутним, та й зараз він подекуди трапляється.

Однак контролювати й забороняти – не самоціль. Важливо показати відповідні зразки, привчити проектантів і будівельників створювати доступність, а не бар’єри. У Львові мабуть першою доступною будівлею був Навчально-реабілітаційний центр "Джерело", реконструйований з типової споруди дитячого садка таким чином, що до нього можна самостійно заїхати на візочку, причому навіть у підвал та на всі поверхи. Для цього до будинку прибудована величезна похила доріжка, схована в окремому блоці.

З більш сучасних доступних для споживача споруд – це наприклад, супермаркети "Арсен" та "Вам", де навіть туалети достатньо широкі, обладнані необхідними поруччями. У цих будівлях працюють широкі зручні ліфти. Натомість "Сільпо" та "Рукавичка" трохи "схалявили", не дотягли до стандарту. Доступні деякі поліклініки і лікарні, при умові що їхні ліфти працюють. "Карпатбуд" догтягнув пару своїх новозбудованих житлових будинків, обладнавши їх пандусами до рівня входів у квартири.

Серед доступних готелів можна назвати нещодавно відкритий "Леополіс", який крім доступного входу та ліфту має номери з просторими вигодами. Цей готель спроектувала фірма "Укрзахідпроектреставрація". Щоб добитись пологого підйому до рівня входу, застосовано цікавий спосіб підвищення всього тротуару. Подібний прийом можна було б застосовувати і в інших місцях, де в старій забудові реконструюється вхід з двома-трьома сходинками з вузького тротуару.

Прикладом нового підходу до житлового будівництва може служити будинок на вул. Зубрівській, 32, спроектований і виконаний фірмою "Ваш дім".  Тут не побачимо вузьких сходових кліток. Перший поверх відданий під технічні служби та магазини, він весь в одному рівні з тротуарами, а ліфти зупиняються на поверхах, а не між ними. Можна лише сподіватися, що неоковирні типові конструкції радянської епохи, які далі й далі, мов під копірку множать наші славні "Містопроекти" в парі з УКБ та кількома іншими фірмами, нарешті поступляться чомусь більш сенсовному. Інвестори виправдовуються тим, що нібито їхні проекти розроблялися невідомо ким ще за царя гороха, і тепер нічого змінити не можна. Але це звичайне лукавство, адже, наприклад, при порушенні пожежних чи санітарних норм ніхто не дозволить вводити об’єкт в експлуатацію. Тому ближчим часом практично все нове будівництво має бути безумовно доступним. Житлові будинки, під’їзди яких зовні "по живому" дообладнуються пандусами, а всередині, тим не менше, мають цілий марш сходів до ліфту та входів у квартири, не можуть вважатись задовільними і в подальшому не отримають дозволів на експлуатацію.

Більшість малих магазинчиків, аптек, мобільних салонів, банків, перероблених з житла – на практиці абсолютно недоступні, бо вони переобладнані з приміщень, які будувались високо від землі і зараз дообладнати їх достатньо пологими пандусами технічно неможливо. Інша біда – це завузькі двері, менші ніж 85 см, та тісні туалети. Ще одна проблема, яка стоїть на заваді доступності – намагання власників відкриватись і працювати взагалі без документів, прикриваючись протекцією корумпованих службовців високого рангу, депутатів чи просто бандитів. Зараз, коли нові будівельні норми вступили в дію, але ще не всіма виконуються, певний час ці об’єкти ще будуть функціонувати так як є. Однак надалі переводити з житла в нежитло і переобладнувати такі квартири на магазини та аптеки недоцільно.

При прийомі в експлуатацію нових об’єктів представники організацій неповносправних пильнують, щоб усе відповідало новим будівельним нормам. І ці споруди будуть зручними не лише для інвалідів. З них скористаються і бабусі та дідусі з "кравчучками", і подорожуючі, які везуть свої валізи на коліщатках, і вантажники для легкого і безпечного переміщення меблів, холодильників чи телевізорів, і звичайно, мами з дитячими візочками. Всі вони будуть вдячними за просторі безбар’єрні споруди, користуватись якими легко, просто, безпечно.

Tags: accessibility

Роль батьків дітей з особливими потребами в БОРОТЬБІ за права неповносправних в Україні

 

Що значить бути батьком неповносправної дитини? Це дуже просте запитання, але всіх відповідей ми не можемо ні отримати, ні осягнути. Якщо пробувати заглибитись у це питання, то побачимо і первинну психологічну травму, свого роду аварію життєвих планів, і постійну триваючу щоденну непевність, напругу, як психічну, так і фізичну, і знижений добробут, і соціальні наслідки. Навіть не розглядаючи проблеми самих цих дітей, маємо багато свідчень про те, що батьки дітей з особливими потребами стикаються з масою викликів і проблем, які нелегко подолати. І ті батьки, що ці проблеми стараються вирішити і вирішують, заслуговують особливої поваги і уваги.

В першу чергу, батьки страждають від браку адекватної інформації про проблеми дитини. Вони оббивають пороги поліклінік, лікарень, спеціалізованих інститутів, а коли це не допомагає, кидаються по різноманітних ворожках, екстрасенсах, щоб залучити на поміч дитині всі природні і надприродні сили. І не треба за це їх зневажати. Тому що ця стадія, коли батьки не вірять у вирок медиків, таїть у собі велику потенційну енергію. Батьки задають собі різні незручні питання: «хто винен?», «чому ми?», «що було б, якби...?», «що завтра?». Рано чи пізно вони починають розуміти, що жити потрібно далі і що їхня дитина має такі самі потреби і права, як і інші діти. Нам здається це цілком очевидним, але коли приходиш на медико-педагогічну комісію і отримуєш висновок «Дитина навчанню не підлягає!» - треба мати досить впертості і я б сказав, почуття розпачливої справедливості, щоб продовжувати доводити: «Але моя дитина має право на освіту!». Не отримавши освіти, дитина лишається дезадаптована, без соціальних контактів, без перспективи знайти відповідне заняття, роботу чи хоч би спосіб сенсовного проведення часу. Її права на гідне життя, на вибір, на самостійність, на приналежність системно порушуються. А батьки намагаються стати в обороні.

Нашим найстарішим батьківським товариствам зараз по 14-17 років, якраз стільки як усій країні. Але всі ми знаємо, як було раніше. Той, хто надто голосно заявляв про права, як правило, добре не закінчував. Ми всі мали права на папері, але держава, де всі були веселі і радісно будували комунізм, не передбачала особливих потреб. Тому для таких дітей створювались поза містом інтернати, які й досі багатьма вважаються дуже нормальним, раціональним способом вирішити проблему інвалідності. Коли народився мій син Андрій, у Львові було одне відділення дитячої неврології, яке спеціалізувалось на ДЦП. Уявіть собі поза містом, у приміському селищі, досить закинуту лікарню, де в одній великій палаті одночасно ночує 30 дітей і 30 мам. Для татів взагалі доступ не дозволявся. Мій син потрапив до реанімації, і я вперше зміг взяти його на руки лише через два тижні. І повірте, я не один такий. Практично кожен з батьків має свою неймовірну історію, свою надзвичайну долю. І це також історії про те, як людина не зламалась, хоч багато з нас зламались, пішли з родини чи почали пити. Це історії про те, як витримати, вийти з честю з таких ситуацій, коли лікарі чи «народні цілителі» дають батькам нездійсненні надії, проводять надзвичайно дороге лікування, беруть гроші, а тоді розводять руками. Але я не про це. Кожен з нас міг би написати книжку про свої пошуки, поїздки, пригоди. І ті люди, які після всього цього не зневірились, а навпаки, набравшись досвіду і знань, нерідко освоївши нову професію, почали помагати іншим – це дійсно унікальні характери, люди з гарним серцем, з мудрістю і дуже цікавим неординарним досвідом.

Я можу назвати десятки моїх друзів – батьків. Назву лише деякі приклади. Мирослав Николаєв. Вчитель фізкультури за освітою, армійський офіцер, ліквідатор Чорнобильської катастрофи. Скидав разом з солдатами радіоативний графіт з даху 4-го реактора. Був моїм найближчим соратником у товаристві «Надія». Людина честі, справедливості, розсудливості. Здобув другу вищу освіту – магістерську з державного управління. Створив свій центр «Джерело». Не будучи інженером, збудував великий новий корпус, який зараз приймає дітей. Без нього мабуть би не почалось інтегроване навчання в 82-й школі ще 12 років тому, коли на нас сичали «спеціалісти» з медико-педагогічних комісій і з психоневрологічного диспансеру і казали на нарадах: «Ми вичистимо наші школи від цих дебільних дітей!» Звичайно, треба бути бійцем, щоб у таких ситуаціях не зриватись, не впадати в істерику, а спокійно, діями доказувати правоту. Дав початок численним програмам для дітей з особливими потребами справді вперше в Україні, але ніколи не наголошує на цьому. Ще в далеких дев’яностих зрозумів реабілітацію не як набір медичних прийомів, а як виховання цілісної людини серед інших людей і планомірними діями послідовно добивався незмінних успіхів у всіх планах – з дітьми, з батьками, зі спонсорами, з адміністрацією.

Зоя Матвієнко з Кузнєцовська. Вижила і живе далі в дуже специфічному середовищі – в малому містечку з одним величезним підприємством, де все підпорядковане одному начальнику. Так само здобула другу вищу – педагогічну освіту. Також присвятила своє життя будівництву великого комплексу, де було б усе – і садок, і школа, і реабілітаційний центр, і спеціально пристосоване житло. Автор ідеї про те, що кожна дитина в школі повинна від першого класу знати, що є інакші дітки, але вони мають такі самі права, що й усі, можуть вчитись, бавитись і жити разом з усіма. В кожному шкільному підручнику, вважає Зоя Матвієнко, має бути якась згадка про неповносправних, і то обов’язково в позитивному ключі.

Наш товариш Володя Крижанівський з Білої Церкви. Інженер за освітою, створив батьківську організацію, яка в основу своєї філософії поклала давнє вчення про гармонію всього сущого. Глибоко духовна людина, але не споглядач, філософ, але не пасивний. Кожен день Володя працює, щоб переконати людей зробити добро. Не будучи ні менеджером, ні лікарем, зумів так твердо поставити свої думки перед властями міста, що отримав спершу одне приміщення і розпочав у ньому діяльність реабілітаційного центру МОЗ, а потім отримав ще більший пустуючий садок, заохотив спонсорів з України і з-за кордону, своєю діяльною натурою привабив до себе багатьох людей, спеціалістів, консультантів, і створив надзвичайно гарний комплекс, рівного якому нема у Київській області. Маючи надзвичайно добру, просту і мирну натуру, вміє полагоджувати проблеми не силою, а лагідністю. Разом з Тамарою Луценко впровадив інтегроване навчання, розпочав програму раннього втручання, впливає на законодавство.

Марія Щибрик. Ну хто не знає Марії і її пригод? Це серія захоплюючих, можна сказати, фантастичних подій, яких би вистачило на кілька пригодницьких романів. Ця абсолютно невгамовна жінка своїми широко відкритими очима побачила стежку там, де інші бачили лише стіну. А майже дитяча наївність, поєднана з глибокою вірою, поставила її на чолі першої в Україні школи для дітей з аутизмом. З одного боку – розпачливі життєві обставини, з другого – надзвичайні везіння і прекрасні люди, які помагали виходити з тупиків. Пройшла професійну і методичну школу роботи з такими дітьми у Британії, навчилась сама справлятись зі своєю дитиною і працювати з іншими. Друзі допомогли організувати заклад в Україні. В результаті – чудовий, зручний центр – «Школа Життя», де є місце не лише Любоньці, а й багатьом іншим дітям. Це і сформована команда, і методична база, які роблять чудеса. Через творчість, через буття разом діти виражають себе, протягують ту ниточку, яка єднає їх з реальним світом. Хто не знає про поїздку Маріїної Любоньки в Атланту на Special Olympics? Хто не чув про окуляри Кравчука, про рукавицю Кличка, які через аукціон допомогли утримувати «Школу Життя». Ясно, що насправді для утримання такого центру й вагону рукавиць Кличка буде мало, але Марія показала, що в Україні доброчинність – така сама нормальна річ, як і в Британії чи в Штатах.

Виконавчий директор Коаліції захисту прав інвалідів та осіб з інтелектуальною неповносправністю і керівник БТ «Джерела» Раїса Кравченко. Блискучий знавець англійської мови, професійний перекладач найвищого рівня, Раїса Кравченко досягла надзвичайних успіхів у написанні грантів, їх здобутті і у виконанні проектів. По натурі борець за справедливість, що тонко відчуває потреби й запити матерів, вона мріє про час, коли гідність людини незалежно від інтелектуальних можливостей буде в пошані. Досконало знає безліч конкретних питань, необхідних батькам і їх організаціям, починаючи від законодавства і закінчуючи тонкощами догляду. В її голові – ціла енциклопедія знань з усіх питань, пов’язаних з інтелектуальною недостатністю. Раїса Кравченко започаткувала впровадження етичних засад у роботу соціальних агенцій. Прекрасний знавець принципів соціальної роботи, викладає у найпрестижнішому університеті України. Незважаючи на твердий характер, вміє підтримувати дипломатичні стосунки з владою і донорами. Надзвичайно вимоглива як до себе самої, так і до працівників тих програм, які створила і пустила в життя. В умовах постійного цейтноту, неустанно працюючи над новими проектами та доповненнями до законів, не втрачає бачення перспективи. Ось уже четвертий рік Коаліція тримається не її вмінні знаходити ресурси і створювати систему серед хаосу і безладу.

Леся Олієвська, голова товариства «Надія» і директор центру «Струмок» у місті Бродах. Мати чотирьох дівчаток, людина простої професії зі сфери обслуговування. Зуміла зібрати навколо себе гурт однодумців, що далеко не так легко, як у великому місті. Однак натура Лесі Олієвської, надзвичайно діяльна і пристрасна, непримиренна до зла і справедлива до людей, зробила переворот у житті Бродів. Не маючи спочатку ні значних ресурсів, ні кваліфікованих спеціалістів, зуміла отримати підтримку спершу Британської Ради, потім Світового Банку і інших спонсорів, і врешті мобілізувала всю громаду містечка на підтримку дітей з особливими потребами. Користується передовою технікою і інформацією, безперервно вчиться сама (здобула педагогічну освіту) і навчає свій персонал, проводячи курси, семінари, тренінги. Йде до мети навпростець, незважаючи на перешкоди. Її відвертість часом створює їй проблеми, але всім чесним людям вона вірний товариш і правда та удача на її боці.

Олег Кириленко – один з небагатьох, хто вже мав спеціальність, яка помогла йому зрозуміти, що з його сином щось не в порядку і почати боротьбу за його розвиток. Природа і виховання наділили його всіма талантами, необхідними, щоб бути добрим лікарем – і уважністю, і співчуттям, і добрим серцем, і якоюсь аж хворобливою порядністю. Однак звичайно ж, ніхто не заставляв його звалити на свої плечі, крім власної проблеми, ще й клопіт про десятки інших дітей з особливими потребами. Ніхто не примушував, і небагато хто помагав, створити в місті Ужгороді чудовий реабілітаційний центр з багатьма оригінальними програмами – це, зокрема, арт-терапія, дуже цікаві ортопедичні методики, сучасна фізіотерапія м’язової системи. Та найбільша сила Олега Кираленка, на мою думку,  - це не оригінальність, а його унікальний талант бути другом і партнером. Гостинність, дбайливість до інших уживаються з особистою скромністю. Хто бачив його директорський кабінет, зрозуміє, про що я кажу. Ніколи не ставлячи на перше місце свої інтереси, Олег Кириленко являє собою приклад лідера, який творить команду, бачачи і розвиваючи таланти працівників, дозволяючи їм проявляти індивідуальність, скеровуючи, але не обмежуючи. Сам творчий по натурі, дозволяє творити іншим. Він також добрий аналітик. Такі люди – це золото в будь-якій спільноті, раді, робочій групі, і його потенціал далеко не розкритий повністю.

Цей список можна продовжувати дуже довго, але вже з цих прикладів можна скласти образ громадського лідера. Це перш за все небуденна особистість, яка, пройшовши через особисту трагедію, не зламалась, а загартувалась, здобувши досвід і знання. Через підтримку інших така людина здобуває авторитет, стає провідником у своїй громаді. Спершу така людина організовує батьків, але бачачи кричущий дефіцит послуг, разом з однодумцями створює реабілітаційний центр, майстерню, школу, інші послуги. Ситуація вимагає складати офіційні документи, писати проекти, компонувати програми. Далі справи впираються в законодавство, правові документи. Ми бачимо, що зараз лідери все більше починають мати вплив на закони та державні рішення. В принципі, можна сказати, що батьки дітей з особливими потребами своєю діяльністю внесли немалий вклад у формування повноцінного громадянського суспільства в Україні.

Загалом батьки дітей з особливими потребами і їх громадські організації тісно співпрацюють з «дорослими» організаціями неповносправних і це не викликає жодного сумніву. Вони разом входять у різноманітні координаційні ради, зустрічаються на нарадах, спільно планують і проводять масові акції, організовують табори. Зараз це вже досить природно, оскільки неповносправні діти встигли вирости і стати дорослими, однак на початках ця співпраця вимагала певного узгодження завдань роботи організацій і конкретних батьківських інтересів, а також поглиблення розуміння потреб своєї конкретної цільової групи та різних груп неповносправних, їх зведення до спільного знаменника. Серед здобутків, яких досягли в Україні організації батьків, можна назвати впровадження інклюзивної (залученої) моделі освіти, лоббіювання програм раннього втручання, організацію різного роду денних програм, майстерень, а також рекреаційних, та особливо, реабілітаційних програм, своїх реабілітаційних центрів як спільно з державою, так і самостійно. Самостійно – мається на увазі з залученням коштів спонсорів, міжнародних донорських організацій, праці волонтерів, в тому числі високопрофесійних консультантів з-за кордону. До цього можна додати також численну консультаційну, правову, матеріальну допомогу, надану на запити потребуючих сімей. Це тисячі і тисячі сімей, буквально «витягнутих» з депресії, з ігнорантства, з розпачу, з щоденного почуття трагедії до нормального, наскільки це можливо, життя.

Рух батьків при цьому керувався загальними інтересами руху неповносправних, не відділяючи їх окремо для себе. Більше того, з огляду на окремі цільові групи батьки навіть ширше представляли ці інтереси, ніж організації самих неповносправних. Адже якщо порівняти, навіть чисто теоретично, організації інвалідів війни чи травмованих на виробництві здорових людей з одного боку, та організації людей з множинними вродженими вадами, зі складними генетичними захворюваннями чи з розумовою відсталістю, цілком зрозуміло, що останні аж ніяк не можуть конкурувати з першими. Це цілком різні «вагові категорії», якщо взяти хоча б можливість самим представити свої потреби й інтереси широкій публіці, засобам масової інформації, говорити за себе на конференціях чи тим більше в парламенті. Адже серед ампутантів, спінальників, навіть незрячих є сильні особистості-лідери, які можуть зорганізувати своїх знайомих, друзів і добиватись конкретних групових цілей, а серед розумово відсталих їх бути не може. У цьому випадку батьки та опікуни дещо зрівноважують диспропорцію, виступаючи від імені своїх дітей та підопічних, нездатних самостійно відстоювати свої інтереси.

Якщо критичним оком подивитись на події недалекої історії формування руху неповносправних в Україні, можна помітити деякі особливості цього руху загалом та його батьківського крила. Кілька спроб створення всеукраїнських організацій інвалідів мали різний успіх. Зараз можна і критикувати, і дещо скептично оцінювати організації, їхніх лідерів і їхні звички, однак треба визнати, що спроби формування «дорослих» організацій були і численніші, і успішніші, ніж «дитячих». Не кажучи вже про існуючі ще з часів Союзу УТОГ і УТОС, створився СОІ з подібною на партійну структурою в областях і районах, потім були епізодичні спроби «перезахопити» СОІ та створити свої альтернативні організації, такі як Конгрес інвалідів, Спілку інвалідів, тощо. Зразків було небагато, і кожен будував організацію згідно зі своїми поняттями і думками. Багато було понастворювано організацій-«черепашок» без членства, без справжніх цілей, без діяльності, на одних лише амбіціях «керівника». Але багато було й справді діяльних, зі своїми інтересами, лідерами і групами підтримки.

Найбільш успішним проектом було створення Асамблеї інвалідів, яка формально об’єднала більшість всеукраїнських організацій, включно з УТОГом, УТОСом, СОІ та іншими організаціями, але без своєї місцевої структури. В історичниму плані момент створення Асамблеї був позначений політичною боротьбою напередодні парламентських виборів 2002 року. На цій хвилі лідери Асамблеї отримали хоч обмежений, але все ж якийсь доступ до планування і прийняття рішень. Їм вдалося значно піднести статус параолімпійського спорту, зміцнивши його матеріальну базу, добитись проведення парламентських слухань і підготовки так званої Державної доповіді про становище інвалідів. Позитивним фактором було започаткування хоч формального, але все ж узгодження деяких рішень Міністерства праці і соціальної політики, інших відомств з Асамблеєю. В першу чергу ця заслуга належить Народному депутату, колишньому параолімпійцю В.Сушкевичу. Поряд з цим завдяки цілеспрямованій діяльності Ярослава Грибальського було прийнято ряд документів щодо забезпечення безперешкодного доступу інвалідів до об’єктів житлово-громадського призначення.

Серед батьківських організацій процеси об’єднання йшли не так активно. Ще давніше було кілька спроб створення національної парасолькової організації – і на базі одеської організації матерів, і в Києві, і під крилом СОІ, однак лише одна спроба, а саме харківська, завершилась формальним документальним оформленням уже згаданої Федерації організацій батьків та інвалідів з дитинства. На жаль, на подальшу статутну діяльність духу вже не вистачило. Федерація залишилась на папері. Можна констатувати, що на попередньому етапі місцеві самодіяльні організації виявились більш ефективною громадською формою, і мав пройти час, щоб всеукраїнська організація стала доконаним фактом. Це сталось приблизно у квітні 2003 року через об’єднання кількох десятків (зараз більше 70) громадських організацій батьків дітей з особливими потребами та деяких інших організацій у Коаліцію захисту прав інвалідів та осіб з інтелектуальною неповносправністю під егідою київського благодійного товариства «Джерела». Інтелектуальна неповноспарвність, як профіль діяльності, виявилась найбільш спільним фактором для всіх НУО-учасників.

Особливістю Коаліції є те, що кожна організація зберігає організаційну самостійність, назву та профіль діяльності. Всі спільні дії грунтуються на засадах добровільної координації, участі в навчанні лідерів-активістів, організації акцій, спільному лоббіюванні на рівні Верховної ради, Кабінету міністрів, міністерства праці і соціальної політики, інших органів влади і управління. Зусиллями команди під безпосереднім керівництвом Раїси Кравченко розроблена Концепція системи послуг для осіб з інтелектуальною недостатністю, впроваджуються стандарти послуг, зокрема етичний кодекс, а також багато пропозицій до законів і підзаконних актів. Це і Закон про соціальні послуги, який ще не повною мірою працює на користь неповносправних через гальмування його чиновниками, і різноманітні положення, інструкції. Один шлях – це відміна дискримінаційних актів і недопущення дій, інший – це створення позитивних зразків застосування рівних прав. Взагалі правозахисна діяльність стоїть одним з перших пріоритетів роботи батьківських організацій.

Які ж конкретно права неповносправних і яким чином ми допомогли відстояти і утвердити? Тут можна виділити кілька суттєвих моментів. По-перше, справа усвідомлення прав. Люди загалом пригадують зі школи про громадянські права і свободи – право на інформацію, право на збори, право обирати і бути обраним, вільне пересування, недоторканість особи і житла. Потім соціальні права – освіта, здоров’я, соціальний захист, праця, житло. Є деяке поняття про права споживача - на якісні послуги, на компенсацію. Є ще універсальні права – на гідність, на життя, недискримінацію. Не всі вони однаково усвідомлюються в щоденному житті. Деякі права можуть бути легше дотриманими щодо здорових людей, але вимагаються особливі зусилля для забезпечення доступу до них неповносправним людям. Взагалі кажучи, всі права мають свої особливості стосовно людей з особливими потребами і багато з них батьки відчувають особливо гостро та намагаються відстоювати. Коаліція проводила дослідження дотримання прав підопічних в інтернатах, яке показало, що існують обмеження приватності, вибору їжі, різноманітності занять, не всюди діти і підлітки можуть мати свої речі, в деяких випадках навіть не володіють своїм одягом, тобто їх одягають так, як вирішує персонал закладу. Ці порушення, здавалось би, дрібні, але в комплексі вони знеособлюють людину, не дають їй мати контроль над своїм власним життям.

Хочу навести також останній найбільш конкретний приклад боротьби за внесення поправок до Закону про спеціальну освіту. Це діяльність, яка поєднує законотворчий, правозахисний, просвітницький та пропагандистський аспекти. Передісторія така. В Україні Конституція гарантує загальну середню освіту. Теж саме передбачене і законами про освіту та про загальну середню освіту. Однак при бажанні реалізувати своє право діти з особливими потребами натрапляють на ряд бар’єрів. Перший бар’єр – інституційний. Система освіти має сформовану мережу закладів таким чином, що діти могли б відвідувати дошкільні установи і школи за місцем свого проживання. Однак історично сформувалась роздільна, сегрегована система освіти для дітей з вадами зору, з вадами слуху, з фізичними вадами та розумово відсталих. Фактично не відмінена інструкція 1972 року про заборону прийому в загальноосвітні школи та дошкільні заклади дітей, які себе не обслуговують або самостійно не пересуваються.

Крім того, діти з вадами перед школою мають пройти комісію, яка керується ще й своїми внутрішніми документами та поняттями спеціалістів, які до неї входять. Це поряд з інституційними бар’єрами ставить іще й професійні та звичаєві. У висновках Психолого-медико-педагогічної консультації (ПМПК) часто можна прочитати стандартну фразу: «Навчанню не підлягає». Нам не вдалося довідатись від спеціалістів західних країн про існування у них подібних комісій. Фактично, подібних органів ніде немає. Це й не дивно, оскільки там кожна дитина по ідеї може отримати відповідну до своїх особливих потреб освіту за місцем проживання. Це гарантує їй закон, і директор школи разом з колективом має обов’язок і отримує ресурси, щоб забезпечити це право. Ніхто, крім батьків, не має права остаточного рішення.

Минулого року рядом депутатів був поданий до Верховної ради і пройшов перше читання проект закону, який поряд з формальним дозволом на часткове впровадження інтегрованої форми освіти законсервовував і навіть розширював права комісій вирішувати долю дітей на свій розсуд. Передбачалось, що дитину можуть виключити зі школи, якщо вона “заважає” однокласникам, практично єдиною формою індивідуального навчання мало б бути навчання вдома, ніяк не прояснялася ситуація дітей, які “не підлягають навчанню”. Через ці “дрібниці” законопроект викликав застереження практично всіх організацій і розробка та лоббіювання численних поправок мобілізували багатьох батьків, щоб добиватися змін у системі навчання дітей з особливими потребами. Наші вимоги – це внесення до закону положень про якісну освіту для всіх дітей, включно з “важкими” категоріями, це перевага інклюзивного (залученого) навчання над інтернатною формою, це дорадчий, необов’язковий для виконання характер висновків ПМПК, це право вибору батьками закладу і форми навчання, це ряд положень про реабілітаційні та інші супутні до навчання служби. Зараз, після серії нарад, консультацій зі спеціалістами галузевих науково-дослідних інститутів, з Міносвіти, після того як нам вдалося залучити на свій бік цілий ряд народних депутатів, з обіцянками про включення до робочої групи депутатської комісії Верховної ради з питань освіти і науки ми маємо надію на врахування наших пропозицій та втілення їх у життя.

Крім того, наші представники входять до багатьох дорадчих органів як при міністерствах – колегій, громадських рад, робочих груп – так і при місцевих органах влади. Інше питання, наскільки цей вплив ефективний порівняно з прикладеними зусиллями. Важко сказати, що правила гри змінились з приходом нової влади. Хотілось би бачити більше справжнього партнерства, послідовності, не декларативної, а підкріпленої діями участі у прийнятті рішень, наприклад участі у конкурсних комісіях щодо розподілу бюджетих коштів, призначених на задоволення потреб неповносправних, у ліцензійних комісіях, тендерних комітетах – словом, там, де рішення справді мають вагу і вплив на послуги та ресурси. Хотілось би бачити якийсь хоч мінімальний рух до втілення гасла «Нічого для нас без нас!» Надіємось, це все ще попереду.

                    Роль батьків дітей з особливими потребами

                                                                                                                                    в БОРОТЬБІ за права неповносправних в Україні

 Що значить бути батьком неповносправної дитини? Це дуже просте запитання, але всіх відповідей ми не можемо ні отримати, ні осягнути. Якщо пробувати заглибитись у це питання, то побачимо і первинну психологічну травму, свого роду аварію життєвих планів, і постійну триваючу щоденну непевність, напругу, як психічну, так і фізичну, і знижений добробут, і соціальні наслідки. Навіть не розглядаючи проблеми самих цих дітей, маємо багато свідчень про те, що батьки дітей з особливими потребами стикаються з масою викликів і проблем, які нелегко подолати. І ті батьки, що ці проблеми стараються вирішити і вирішують, заслуговують особливої поваги і уваги.

В першу чергу, батьки страждають від браку адекватної інформації про проблеми дитини. Вони оббивають пороги поліклінік, лікарень, спеціалізованих інститутів, а коли це не допомагає, кидаються по різноманітних ворожках, екстрасенсах, щоб залучити на поміч дитині всі природні і надприродні сили. І не треба за це їх зневажати. Тому що ця стадія, коли батьки не вірять у вирок медиків, таїть у собі велику потенційну енергію. Батьки задають собі різні незручні питання: «хто винен?», «чому ми?», «що було б, якби...?», «що завтра?». Рано чи пізно вони починають розуміти, що жити потрібно далі і що їхня дитина має такі самі потреби і права, як і інші діти. Нам здається це цілком очевидним, але коли приходиш на медико-педагогічну комісію і отримуєш висновок «Дитина навчанню не підлягає!» - треба мати досить впертості і я б сказав, почуття розпачливої справедливості, щоб продовжувати доводити: «Але моя дитина має право на освіту!». Не отримавши освіти, дитина лишається дезадаптована, без соціальних контактів, без перспективи знайти відповідне заняття, роботу чи хоч би спосіб сенсовного проведення часу. Її права на гідне життя, на вибір, на самостійність, на приналежність системно порушуються. А батьки намагаються стати в обороні.

Нашим найстарішим батьківським товариствам зараз по 14-17 років, якраз стільки як усій країні. Але всі ми знаємо, як було раніше. Той, хто надто голосно заявляв про права, як правило, добре не закінчував. Ми всі мали права на папері, але держава, де всі були веселі і радісно будували комунізм, не передбачала особливих потреб. Тому для таких дітей створювались поза містом інтернати, які й досі багатьма вважаються дуже нормальним, раціональним способом вирішити проблему інвалідності. Коли народився мій син Андрій, у Львові було одне відділення дитячої неврології, яке спеціалізувалось на ДЦП. Уявіть собі поза містом, у приміському селищі, досить закинуту лікарню, де в одній великій палаті одночасно ночує 30 дітей і 30 мам. Для татів взагалі доступ не дозволявся. Мій син потрапив до реанімації, і я вперше зміг взяти його на руки лише через два тижні. І повірте, я не один такий. Практично кожен з батьків має свою неймовірну історію, свою надзвичайну долю. І це також історії про те, як людина не зламалась, хоч багато з нас зламались, пішли з родини чи почали пити. Це історії про те, як витримати, вийти з честю з таких ситуацій, коли лікарі чи «народні цілителі» дають батькам нездійсненні надії, проводять надзвичайно дороге лікування, беруть гроші, а тоді розводять руками. Але я не про це. Кожен з нас міг би написати книжку про свої пошуки, поїздки, пригоди. І ті люди, які після всього цього не зневірились, а навпаки, набравшись досвіду і знань, нерідко освоївши нову професію, почали помагати іншим – це дійсно унікальні характери, люди з гарним серцем, з мудрістю і дуже цікавим неординарним досвідом.

Я можу назвати десятки моїх друзів – батьків. Назву лише деякі приклади. Мирослав Николаєв. Вчитель фізкультури за освітою, армійський офіцер, ліквідатор Чорнобильської катастрофи. Скидав разом з солдатами радіоативний графіт з даху 4-го реактора. Був моїм найближчим соратником у товаристві «Надія». Людина честі, справедливості, розсудливості. Здобув другу вищу освіту – магістерську з державного управління. Створив свій центр «Джерело». Не будучи інженером, збудував великий новий корпус, який зараз приймає дітей. Без нього мабуть би не почалось інтегроване навчання в 82-й школі ще 12 років тому, коли на нас сичали «спеціалісти» з медико-педагогічних комісій і з психоневрологічного диспансеру і казали на нарадах: «Ми вичистимо наші школи від цих дебільних дітей!» Звичайно, треба бути бійцем, щоб у таких ситуаціях не зриватись, не впадати в істерику, а спокійно, діями доказувати правоту. Дав початок численним програмам для дітей з особливими потребами справді вперше в Україні, але ніколи не наголошує на цьому. Ще в далеких дев’яностих зрозумів реабілітацію не як набір медичних прийомів, а як виховання цілісної людини серед інших людей і планомірними діями послідовно добивався незмінних успіхів у всіх планах – з дітьми, з батьками, зі спонсорами, з адміністрацією.

Зоя Матвієнко з Кузнєцовська. Вижила і живе далі в дуже специфічному середовищі – в малому містечку з одним величезним підприємством, де все підпорядковане одному начальнику. Так само здобула другу вищу – педагогічну освіту. Також присвятила своє життя будівництву великого комплексу, де було б усе – і садок, і школа, і реабілітаційний центр, і спеціально пристосоване житло. Автор ідеї про те, що кожна дитина в школі повинна від першого класу знати, що є інакші дітки, але вони мають такі самі права, що й усі, можуть вчитись, бавитись і жити разом з усіма. В кожному шкільному підручнику, вважає Зоя Матвієнко, має бути якась згадка про неповносправних, і то обов’язково в позитивному ключі.

Наш товариш Володя Крижанівський з Білої Церкви. Інженер за освітою, створив батьківську організацію, яка в основу своєї філософії поклала давнє вчення про гармонію всього сущого. Глибоко духовна людина, але не споглядач, філософ, але не пасивний. Кожен день Володя працює, щоб переконати людей зробити добро. Не будучи ні менеджером, ні лікарем, зумів так твердо поставити свої думки перед властями міста, що отримав спершу одне приміщення і розпочав у ньому діяльність реабілітаційного центру МОЗ, а потім отримав ще більший пустуючий садок, заохотив спонсорів з України і з-за кордону, своєю діяльною натурою привабив до себе багатьох людей, спеціалістів, консультантів, і створив надзвичайно гарний комплекс, рівного якому нема у Київській області. Маючи надзвичайно добру, просту і мирну натуру, вміє полагоджувати проблеми не силою, а лагідністю. Разом з Тамарою Луценко впровадив інтегроване навчання, розпочав програму раннього втручання, впливає на законодавство.

Марія Щибрик. Ну хто не знає Марії і її пригод? Це серія захоплюючих, можна сказати, фантастичних подій, яких би вистачило на кілька пригодницьких романів. Ця абсолютно невгамовна жінка своїми широко відкритими очима побачила стежку там, де інші бачили лише стіну. А майже дитяча наївність, поєднана з глибокою вірою, поставила її на чолі першої в Україні школи для дітей з аутизмом. З одного боку – розпачливі життєві обставини, з другого – надзвичайні везіння і прекрасні люди, які помагали виходити з тупиків. Пройшла професійну і методичну школу роботи з такими дітьми у Британії, навчилась сама справлятись зі своєю дитиною і працювати з іншими. Друзі допомогли організувати заклад в Україні. В результаті – чудовий, зручний центр – «Школа Життя», де є місце не лише Любоньці, а й багатьом іншим дітям. Це і сформована команда, і методична база, які роблять чудеса. Через творчість, через буття разом діти виражають себе, протягують ту ниточку, яка єднає їх з реальним світом. Хто не знає про поїздку Маріїної Любоньки в Атланту на Special Olympics? Хто не чув про окуляри Кравчука, про рукавицю Кличка, які через аукціон допомогли утримувати «Школу Життя». Ясно, що насправді для утримання такого центру й вагону рукавиць Кличка буде мало, але Марія показала, що в Україні доброчинність – така сама нормальна річ, як і в Британії чи в Штатах.

Виконавчий директор Коаліції захисту прав інвалідів та осіб з інтелектуальною неповносправністю і керівник БТ «Джерела» Раїса Кравченко. Блискучий знавець англійської мови, професійний перекладач найвищого рівня, Раїса Кравченко досягла надзвичайних успіхів у написанні грантів, їх здобутті і у виконанні проектів. По натурі борець за справедливість, що тонко відчуває потреби й запити матерів, вона мріє про час, коли гідність людини незалежно від інтелектуальних можливостей буде в пошані. Досконало знає безліч конкретних питань, необхідних батькам і їх організаціям, починаючи від законодавства і закінчуючи тонкощами догляду. В її голові – ціла енциклопедія знань з усіх питань, пов’язаних з інтелектуальною недостатністю. Раїса Кравченко започаткувала впровадження етичних засад у роботу соціальних агенцій. Прекрасний знавець принципів соціальної роботи, викладає у найпрестижнішому університеті України. Незважаючи на твердий характер, вміє підтримувати дипломатичні стосунки з владою і донорами. Надзвичайно вимоглива як до себе самої, так і до працівників тих програм, які створила і пустила в життя. В умовах постійного цейтноту, неустанно працюючи над новими проектами та доповненнями до законів, не втрачає бачення перспективи. Ось уже четвертий рік Коаліція тримається не її вмінні знаходити ресурси і створювати систему серед хаосу і безладу.

Леся Олієвська, голова товариства «Надія» і директор центру «Струмок» у місті Бродах. Мати чотирьох дівчаток, людина простої професії зі сфери обслуговування. Зуміла зібрати навколо себе гурт однодумців, що далеко не так легко, як у великому місті. Однак натура Лесі Олієвської, надзвичайно діяльна і пристрасна, непримиренна до зла і справедлива до людей, зробила переворот у житті Бродів. Не маючи спочатку ні значних ресурсів, ні кваліфікованих спеціалістів, зуміла отримати підтримку спершу Британської Ради, потім Світового Банку і інших спонсорів, і врешті мобілізувала всю громаду містечка на підтримку дітей з особливими потребами. Користується передовою технікою і інформацією, безперервно вчиться сама (здобула педагогічну освіту) і навчає свій персонал, проводячи курси, семінари, тренінги. Йде до мети навпростець, незважаючи на перешкоди. Її відвертість часом створює їй проблеми, але всім чесним людям вона вірний товариш і правда та удача на її боці.

Олег Кириленко – один з небагатьох, хто вже мав спеціальність, яка помогла йому зрозуміти, що з його сином щось не в порядку і почати боротьбу за його розвиток. Природа і виховання наділили його всіма талантами, необхідними, щоб бути добрим лікарем – і уважністю, і співчуттям, і добрим серцем, і якоюсь аж хворобливою порядністю. Однак звичайно ж, ніхто не заставляв його звалити на свої плечі, крім власної проблеми, ще й клопіт про десятки інших дітей з особливими потребами. Ніхто не примушував, і небагато хто помагав, створити в місті Ужгороді чудовий реабілітаційний центр з багатьма оригінальними програмами – це, зокрема, арт-терапія, дуже цікаві ортопедичні методики, сучасна фізіотерапія м’язової системи. Та найбільша сила Олега Кираленка, на мою думку,  - це не оригінальність, а його унікальний талант бути другом і партнером. Гостинність, дбайливість до інших уживаються з особистою скромністю. Хто бачив його директорський кабінет, зрозуміє, про що я кажу. Ніколи не ставлячи на перше місце свої інтереси, Олег Кириленко являє собою приклад лідера, який творить команду, бачачи і розвиваючи таланти працівників, дозволяючи їм проявляти індивідуальність, скеровуючи, але не обмежуючи. Сам творчий по натурі, дозволяє творити іншим. Він також добрий аналітик. Такі люди – це золото в будь-якій спільноті, раді, робочій групі, і його потенціал далеко не розкритий повністю.

Цей список можна продовжувати дуже довго, але вже з цих прикладів можна скласти образ громадського лідера. Це перш за все небуденна особистість, яка, пройшовши через особисту трагедію, не зламалась, а загартувалась, здобувши досвід і знання. Через підтримку інших така людина здобуває авторитет, стає провідником у своїй громаді. Спершу така людина організовує батьків, але бачачи кричущий дефіцит послуг, разом з однодумцями створює реабілітаційний центр, майстерню, школу, інші послуги. Ситуація вимагає складати офіційні документи, писати проекти, компонувати програми. Далі справи впираються в законодавство, правові документи. Ми бачимо, що зараз лідери все більше починають мати вплив на закони та державні рішення. В принципі, можна сказати, що батьки дітей з особливими потребами своєю діяльністю внесли немалий вклад у формування повноцінного громадянського суспільства в Україні.

Загалом батьки дітей з особливими потребами і їх громадські організації тісно співпрацюють з «дорослими» організаціями неповносправних і це не викликає жодного сумніву. Вони разом входять у різноманітні координаційні ради, зустрічаються на нарадах, спільно планують і проводять масові акції, організовують табори. Зараз це вже досить природно, оскільки неповносправні діти встигли вирости і стати дорослими, однак на початках ця співпраця вимагала певного узгодження завдань роботи організацій і конкретних батьківських інтересів, а також поглиблення розуміння потреб своєї конкретної цільової групи та різних груп неповносправних, їх зведення до спільного знаменника. Серед здобутків, яких досягли в Україні організації батьків, можна назвати впровадження інклюзивної (залученої) моделі освіти, лоббіювання програм раннього втручання, організацію різного роду денних програм, майстерень, а також рекреаційних, та особливо, реабілітаційних програм, своїх реабілітаційних центрів як спільно з державою, так і самостійно. Самостійно – мається на увазі з залученням коштів спонсорів, міжнародних донорських організацій, праці волонтерів, в тому числі високопрофесійних консультантів з-за кордону. До цього можна додати також численну консультаційну, правову, матеріальну допомогу, надану на запити потребуючих сімей. Це тисячі і тисячі сімей, буквально «витягнутих» з депресії, з ігнорантства, з розпачу, з щоденного почуття трагедії до нормального, наскільки це можливо, життя.

Рух батьків при цьому керувався загальними інтересами руху неповносправних, не відділяючи їх окремо для себе. Більше того, з огляду на окремі цільові групи батьки навіть ширше представляли ці інтереси, ніж організації самих неповносправних. Адже якщо порівняти, навіть чисто теоретично, організації інвалідів війни чи травмованих на виробництві здорових людей з одного боку, та організації людей з множинними вродженими вадами, зі складними генетичними захворюваннями чи з розумовою відсталістю, цілком зрозуміло, що останні аж ніяк не можуть конкурувати з першими. Це цілком різні «вагові категорії», якщо взяти хоча б можливість самим представити свої потреби й інтереси широкій публіці, засобам масової інформації, говорити за себе на конференціях чи тим більше в парламенті. Адже серед ампутантів, спінальників, навіть незрячих є сильні особистості-лідери, які можуть зорганізувати своїх знайомих, друзів і добиватись конкретних групових цілей, а серед розумово відсталих їх бути не може. У цьому випадку батьки та опікуни дещо зрівноважують диспропорцію, виступаючи від імені своїх дітей та підопічних, нездатних самостійно відстоювати свої інтереси.

Якщо критичним оком подивитись на події недалекої історії формування руху неповносправних в Україні, можна помітити деякі особливості цього руху загалом та його батьківського крила. Кілька спроб створення всеукраїнських організацій інвалідів мали різний успіх. Зараз можна і критикувати, і дещо скептично оцінювати організації, їхніх лідерів і їхні звички, однак треба визнати, що спроби формування «дорослих» організацій були і численніші, і успішніші, ніж «дитячих». Не кажучи вже про існуючі ще з часів Союзу УТОГ і УТОС, створився СОІ з подібною на партійну структурою в областях і районах, потім були епізодичні спроби «перезахопити» СОІ та створити свої альтернативні організації, такі як Конгрес інвалідів, Спілку інвалідів, тощо. Зразків було небагато, і кожен будував організацію згідно зі своїми поняттями і думками. Багато було понастворювано організацій-«черепашок» без членства, без справжніх цілей, без діяльності, на одних лише амбіціях «керівника». Але багато було й справді діяльних, зі своїми інтересами, лідерами і групами підтримки.

Найбільш успішним проектом було створення Асамблеї інвалідів, яка формально об’єднала більшість всеукраїнських організацій, включно з УТОГом, УТОСом, СОІ та іншими організаціями, але без своєї місцевої структури. В історичниму плані момент створення Асамблеї був позначений політичною боротьбою напередодні парламентських виборів 2002 року. На цій хвилі лідери Асамблеї отримали хоч обмежений, але все ж якийсь доступ до планування і прийняття рішень. Їм вдалося значно піднести статус параолімпійського спорту, зміцнивши його матеріальну базу, добитись проведення парламентських слухань і підготовки так званої Державної доповіді про становище інвалідів. Позитивним фактором було започаткування хоч формального, але все ж узгодження деяких рішень Міністерства праці і соціальної політики, інших відомств з Асамблеєю. В першу чергу ця заслуга належить Народному депутату, колишньому параолімпійцю В.Сушкевичу. Поряд з цим завдяки цілеспрямованій діяльності Ярослава Грибальського було прийнято ряд документів щодо забезпечення безперешкодного доступу інвалідів до об’єктів житлово-громадського призначення.

Серед батьківських організацій процеси об’єднання йшли не так активно. Ще давніше було кілька спроб створення національної парасолькової організації – і на базі одеської організації матерів, і в Києві, і під крилом СОІ, однак лише одна спроба, а саме харківська, завершилась формальним документальним оформленням уже згаданої Федерації організацій батьків та інвалідів з дитинства. На жаль, на подальшу статутну діяльність духу вже не вистачило. Федерація залишилась на папері. Можна констатувати, що на попередньому етапі місцеві самодіяльні організації виявились більш ефективною громадською формою, і мав пройти час, щоб всеукраїнська організація стала доконаним фактом. Це сталось приблизно у квітні 2003 року через об’єднання кількох десятків (зараз більше 70) громадських організацій батьків дітей з особливими потребами та деяких інших організацій у Коаліцію захисту прав інвалідів та осіб з інтелектуальною неповносправністю під егідою київського благодійного товариства «Джерела». Інтелектуальна неповноспарвність, як профіль діяльності, виявилась найбільш спільним фактором для всіх НУО-учасників.

Особливістю Коаліції є те, що кожна організація зберігає організаційну самостійність, назву та профіль діяльності. Всі спільні дії грунтуються на засадах добровільної координації, участі в навчанні лідерів-активістів, організації акцій, спільному лоббіюванні на рівні Верховної ради, Кабінету міністрів, міністерства праці і соціальної політики, інших органів влади і управління. Зусиллями команди під безпосереднім керівництвом Раїси Кравченко розроблена Концепція системи послуг для осіб з інтелектуальною недостатністю, впроваджуються стандарти послуг, зокрема етичний кодекс, а також багато пропозицій до законів і підзаконних актів. Це і Закон про соціальні послуги, який ще не повною мірою працює на користь неповносправних через гальмування його чиновниками, і різноманітні положення, інструкції. Один шлях – це відміна дискримінаційних актів і недопущення дій, інший – це створення позитивних зразків застосування рівних прав. Взагалі правозахисна діяльність стоїть одним з перших пріоритетів роботи батьківських організацій.

Які ж конкретно права неповносправних і яким чином ми допомогли відстояти і утвердити? Тут можна виділити кілька суттєвих моментів. По-перше, справа усвідомлення прав. Люди загалом пригадують зі школи про громадянські права і свободи – право на інформацію, право на збори, право обирати і бути обраним, вільне пересування, недоторканість особи і житла. Потім соціальні права – освіта, здоров’я, соціальний захист, праця, житло. Є деяке поняття про права споживача - на якісні послуги, на компенсацію. Є ще універсальні права – на гідність, на життя, недискримінацію. Не всі вони однаково усвідомлюються в щоденному житті. Деякі права можуть бути легше дотриманими щодо здорових людей, але вимагаються особливі зусилля для забезпечення доступу до них неповносправним людям. Взагалі кажучи, всі права мають свої особливості стосовно людей з особливими потребами і багато з них батьки відчувають особливо гостро та намагаються відстоювати. Коаліція проводила дослідження дотримання прав підопічних в інтернатах, яке показало, що існують обмеження приватності, вибору їжі, різноманітності занять, не всюди діти і підлітки можуть мати свої речі, в деяких випадках навіть не володіють своїм одягом, тобто їх одягають так, як вирішує персонал закладу. Ці порушення, здавалось би, дрібні, але в комплексі вони знеособлюють людину, не дають їй мати контроль над своїм власним життям.

Хочу навести також останній найбільш конкретний приклад боротьби за внесення поправок до Закону про спеціальну освіту. Це діяльність, яка поєднує законотворчий, правозахисний, просвітницький та пропагандистський аспекти. Передісторія така. В Україні Конституція гарантує загальну середню освіту. Теж саме передбачене і законами про освіту та про загальну середню освіту. Однак при бажанні реалізувати своє право діти з особливими потребами натрапляють на ряд бар’єрів. Перший бар’єр – інституційний. Система освіти має сформовану мережу закладів таким чином, що діти могли б відвідувати дошкільні установи і школи за місцем свого проживання. Однак історично сформувалась роздільна, сегрегована система освіти для дітей з вадами зору, з вадами слуху, з фізичними вадами та розумово відсталих. Фактично не відмінена інструкція 1972 року про заборону прийому в загальноосвітні школи та дошкільні заклади дітей, які себе не обслуговують або самостійно не пересуваються.

Крім того, діти з вадами перед школою мають пройти комісію, яка керується ще й своїми внутрішніми документами та поняттями спеціалістів, які до неї входять. Це поряд з інституційними бар’єрами ставить іще й професійні та звичаєві. У висновках Психолого-медико-педагогічної консультації (ПМПК) часто можна прочитати стандартну фразу: «Навчанню не підлягає». Нам не вдалося довідатись від спеціалістів західних країн про існування у них подібних комісій. Фактично, подібних органів ніде немає. Це й не дивно, оскільки там кожна дитина по ідеї може отримати відповідну до своїх особливих потреб освіту за місцем проживання. Це гарантує їй закон, і директор школи разом з колективом має обов’язок і отримує ресурси, щоб забезпечити це право. Ніхто, крім батьків, не має права остаточного рішення.

Минулого року рядом депутатів був поданий до Верховної ради і пройшов перше читання проект закону, який поряд з формальним дозволом на часткове впровадження інтегрованої форми освіти законсервовував і навіть розширював права комісій вирішувати долю дітей на свій розсуд. Передбачалось, що дитину можуть виключити зі школи, якщо вона “заважає” однокласникам, практично єдиною формою індивідуального навчання мало б бути навчання вдома, ніяк не прояснялася ситуація дітей, які “не підлягають навчанню”. Через ці “дрібниці” законопроект викликав застереження практично всіх організацій і розробка та лоббіювання численних поправок мобілізували багатьох батьків, щоб добиватися змін у системі навчання дітей з особливими потребами. Наші вимоги – це внесення до закону положень про якісну освіту для всіх дітей, включно з “важкими” категоріями, це перевага інклюзивного (залученого) навчання над інтернатною формою, це дорадчий, необов’язковий для виконання характер висновків ПМПК, це право вибору батьками закладу і форми навчання, це ряд положень про реабілітаційні та інші супутні до навчання служби. Зараз, після серії нарад, консультацій зі спеціалістами галузевих науково-дослідних інститутів, з Міносвіти, після того як нам вдалося залучити на свій бік цілий ряд народних депутатів, з обіцянками про включення до робочої групи депутатської комісії Верховної ради з питань освіти і науки ми маємо надію на врахування наших пропозицій та втілення їх у життя.

Крім того, наші представники входять до багатьох дорадчих органів як при міністерствах – колегій, громадських рад, робочих груп – так і при місцевих органах влади. Інше питання, наскільки цей вплив ефективний порівняно з прикладеними зусиллями. Важко сказати, що правила гри змінились з приходом нової влади. Хотілось би бачити більше справжнього партнерства, послідовності, не декларативної, а підкріпленої діями участі у прийнятті рішень, наприклад участі у конкурсних комісіях щодо розподілу бюджетих коштів, призначених на задоволення потреб неповносправних, у ліцензійних комісіях, тендерних комітетах – словом, там, де рішення справді мають вагу і вплив на послуги та ресурси. Хотілось би бачити якийсь хоч мінімальний рух до втілення гасла «Нічого для нас без нас!» Надіємось, це все ще попереду.

Забезпечення прав людей з інвалідністю на рівну участь у виборах

Методичні рекомендації для виборчих комісій

 

 

 

Вступ

Будь-які прямі або непрямі обмеження виборчих прав не допускаються, і держава має забезпечити громадянам можливість вільного волевиявлення. Стаття 4 Закону "Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні" покладає на державні органи обов’язок створення правових, економічних, політичних, соціально-побутових і соціально-психологічних умов для задоволення потреб інвалідів, у тому числі й реалізації потреби політичного вибору. А Указ Президента № 900/2005 від 1 червня 2005 р. прямо зобов’язує місцеві держадміністрації "забезпечувати в установленому порядку разом з дільничними виборчими комісіями під час проведення виборів умови для реалізації особами з обмеженими фізичними можливостями конституційного виборчого права". Гаслом громадських організацій інвалідів є "Нічого для нас без нас!", тому участь у виборах для громадян з інвалідністю є далеко не другорядною.

Згідно з Конституцією та законодавством України громадяни з інвалідністю мають рівне з іншими людьми право на участь у виборах. Вибори здійснюються на основі загального, рівного і прямого виборчого права шляхом таємного голосування. Якщо хтось не зможе обирати чи бути обраним через свою інвалідність, це вже порушить загальність і рівність виборів. А якщо людина з якимись фізичними чи чуттєвими обмеженнями не зможе зробити вибір особисто, це порушує принцип прямого вибору. На жаль, у нашому суспільстві все ще наявні системні порушення прав людей з особливими потребами, що не в останню чергу стосується й виборчого процесу. Знов же ж таки, якщо якась категорія людей не може конролювати здійснення свого вибору, порушується таємниця голосування, і таким чином виникає загроза тиску на виборців чи маніпуляції їх свідомістю, спекуляції від їхнього імені.      

Кожен громадянин має право знати, за яку політичну силу чи особу він голосує, що обіцяє вона виборцям, а громадянам з інвалідністю особливо залежить на тому, які соціальні гарантії і яким чином збирається обстоювати той, хто претендує стати представником їхніх інтересів. Кожен голос має бути врахований по справедливості, і особливу вагу мають голоси тих людей, яким важче ніж іншим отримати повну і неспотворену передвиборчу агітацію, добратись до дільниці, розібрати інформацію, видрукувану на бюлетні, скористатись кабінкою та скринькою для голосування. Не завжди члени виборчих комісій чи інші виборці ставляться до хворих, немічних, старих людей з терпінням і толерантністю, які б допомогли їм відчути себе в момент участі у виборах часточкою народу, носієм цінності, суверенітету і волі свідомої особистості.

 

Тому метою цих методичних вказівок є ознайомити членів виборчих комісій з особливими потребами громадян і їхніми можливими проявами в ході виборчого процесу та дати поради, як забезпечити повноправну участь громадян з інвалідністю у виборах.

 

 

Принципи і правила поведінки щодо виборців з інвалідністю

 

°         Рівноправний доступ та рівне ставлення

°         Поінформованість виборців

°         Інформація для членів дільничних комісій

°         Безпека і доступність середовища дільниці

°         Особливі процедури та особливі умови голосування

°         Спілкування, звертання і словник

 

Рівноправний доступ та рівне ставлення

 

Учасникам виборчого процесу, і в першу чергу членам виборчих комісій необхідно знати і дотримуватись принципів і правил поведінки, які б забезпечили рівність ставлення до виборців на дільниці, їхню рівноправність при обслуговуванні в процесі виборів та рівний доступ до інформації, середовища і обладнання дільниці та виборчих документів і процедур. Особа з різними особливими потребами – чи то руховими, зоровими, слуховими, інтелектуальними чи іншими функціональними порушеннями, які можуть заважати їй здійснити волевиявлення, має право отримати достатню допомогу в такий спосіб, який би враховував особливості дій і сприйняття особи, і в той же час поважав її гідність та не завдавав нідмірних зусиль і дискримінації. Закон передбачає голосування виборців, нездатних до самостійно пересування, за місцем їх перебування, тобто вдома, в лікувальних установах, у санаторіях тощо, але й право проголосувати безпосередньо на дільниці. Члени комісій не повинні впливати на цей вибір, вмовляти чи відмовляти виборців голосувати вдома чи йти на дільницю з огляду на зручність. Їхня справа – забезпечити обидві можливості.

Рівний доступ залежить від фізичної доступності середовища, його безпеки, відповідного обладнання, відсутності бар’єрів і перешкод як фізичного плану, так і процедурного чи звичаєвого. Все приміщення дільниці має достатньо проглядатися, щоб членам комісії легко  було зауважити осіб, які потребують асистування та допомоги. Це особливо актуально в час найбільшого напливу виборців, оскільки в напружених ситуаціях є  більша йомвірність для людей з інвалідністю потрапити в дискриміноване становище порівняно з іншими особами.

Обов’язком працівника виборчої комісії є забезпечення рівноправної участі осіб з інвалідністю у виборчому процесі, тобто таких самих умов, як і всім виборцям, проте насправді, звичайно, слід створювати першочерговий доступ людям, яким важко вистояти в черзі та надавати відповідну допомогу тим, яким важко самостійно виконати всю процедуру отримання бюлетня і голосування. Буква закону вимагає не так самостійного голосування, як самостійного вибору, який в особливих обставинах передбачає отримання необхідної допомоги. Це стосується незрячих виборців, нездатних самостійно скористуватись брайлівським трафаретом чи, наприклад, людей з особливо важкими руховими ураженнями, немічних. Іноді потрібно проявити дійсно велику толерантність, щоб право такої людини віддати свій голос на виборах могло справді реалізуватись.

 

Поінформованість виборців

 

Доступ до інформації має особливе значення для людей з вадами органів відчуттів – у першу чергу зору і слуху. Адже інформація про партії, їхні програми, діяльність і представників надходить до громадян через засоби масової інформації – друковану продукцію та телепередачі, рекламні ролики, дебати, сприйняття яких утруднене значною частиною виборців. Незрячі люди сприймають лише слухову інформацію, а нечуючі – лише друковану та візуальну. Для перших важливо, щоб агітаційна інформація подавалась голосом, а для других – щоб усі фрази супроводжувались сурдоперекладом і титрами. Партіям і блокам, а також особисто кандидатам слід звернути на ці особливості пильну увагу, адже близько десяти відсотків, а може й більше виборців мають ті чи інші функціональні обмеження. Відомо також, що з віком у людей можуть проявлятись усі ці особливості.

 

Інформація для членів дільничних комісій

 

Члени дільничних комісій мають бути обізнаними зі специфікою участі у виборах людей з особливими потребами, щоб правильно допомогти їм. Люди з особливими потребами вимагають уважного ставлення, терплячості, більше місця і часу для пересування, окремих пристосувань, як, наприклад, трафарет з позначеннями шрифтом Брайля, інколи більшого, ніж звичайно, часу на виконання виборчих процедур. Людина може видаватись оточуючим дивною, не зовсім адекватною, викликати різне ставлення, однак доки особа не визнана судом недієздатною, вона має право голосу і повинна ним скористатись максимально просто. Зусилля, зроблені людиною задля особистої участі в голосуванні, заслуговують на визнання, повагу і всіляку підтримку.

Особи з руховими вадами. Причини рухових вад можуть бути різні – наприклад слабкість, порушення рівноваги та орієнтації, больові синдроми, паралічі. Такі люди можуть потребувати допомоги, щоб дістатися до місця голосування, іноді щоб заповнити бюлетень. Пункт 5 статті 83-ї  Закону про вибори народних депутатів вказує, що "Виборець, який внаслідок фізичних вад не може самостійно заповнити виборчий бюлетень, має право з відома голови або іншого члена дільничної виборчої комісії скористатися допомогою іншого виборця". Таку саму допомогу можна за бажанням отримати і для опускання заповненого бюлетня в скриньку. Загалом ця категорія особливо потребує доступності приміщення дільниці. Слід зазначити, що все попередньо сказане стосується осіб, які самі себе вважають здатними до самостійного пересування, оскільки закон передбачає, що особа, формально включена до списку осіб, не здатних самостійно пересуватись, може до полудня останнього дня перед голосуванням письмово або усно виявити бажання проголосувати не вдома, а на дільниці.

Особи з вадами зору. Для забезпечення голосування виборців з вадами зору Центральна виборча комісія виготовляє трафарети для бюлетенів з рельєфно-крапковим шрифтом (за методом Брайля). Член комісії має пояснити незрячій особі, як користуватись трафаретом. Втрата зору не впливає на слух, тому не потрібно підвищувати голос. Аналогічно сліпота не впливає на психіку. Звертатись слід безпосередньо до незрячої особи, а не до її супровідника. Член комісії має відрекомендуватись, щоб незряча особа орієнтувалась, хто перед нею. При спілкуванні з незрячими корисно описувати словами свої дії та називати предмети, даючи їх прямо в руки виборцю, наприклад: "Оце бюлетень, а ось ручка...". В разі, якщо людина не знає брайлівських позначок, слід скористатись допомогою асистента, як у попередньому випадку. При неповній втраті зору можна послужитися побільшувальним склом. В будь-якому разі, спершу треба спитати в людини особисто, яка саме допомога їй потрібна, а не вирішувати за неї. Також щоб провести незрячу людину, треба запропонувати їй взяти вас попідруку, а ні в якому разі не намагатись тягнути чи скеровувати людину самому. Про всі можливі перешкоди (сходи, пороги, інші бар’єри) треба попереджати незрячого супутника. Для слабозорих людей важливою є освітленість дільниці, особливо тих місць, у яких можуть трапитись перешкоди.

Глухі та слабочуючі. Ця категорія виборців звичайно спілкується мовою жестів, але багато з них можуть читати також і по губах. Тому при спілкуванні слід спершу привернути увагу співрозмовника, слова вимовляти нешвидко, виразно артикулюючи звуки. Спілкуючись, весь час підтримувати зоровий контакт, не відвертаючись і не опускаючи голову, особливо коли виборець стоїть, а член комісії сидить за столом. Для більшої виразності слід підкріплювати свою мову жестами. Може трапитись, що треба буде повторити деякі фрази кілька разів, перепитуючи особу про її розуміння. Можна написати окремі слова на картці паперу. Слід зважати на те, що в шумному середовищі слабочуючим особам важче сприймати інформацію.

Інші вади та особливі потреби. При деяких захворюваннях чи травмах можуть виникати специфічні порушення сприйняття та оперування поняттями, мовні проблеми. У деяких людей трапляється нездатність розуміти числа. Часом людям, особливо старшим, потрібен час, щоб зорієнтуватись, віддихатись, заспокоїтись. Для декого ситуація великого скупчення людей та важливості самої події може бути стресовою, викликати хвилювання чи інші емоції. У всіх цих ситуаціях важливо проявити спокій, уважність, привітність, щоб допомогти справитись із процедурою голосування кожній індивідуальній людині з особливими потребами. Загалом виходить, що треба ставитись уважно до всіх осіб, не чекаючи пред’явлення посвідчення про інвалідність.

 

Безпека і доступність середовища дільниці

 

Перш ніж потрапити на виборчу дільницю, люди мають добратись до неї та потрапити всередину. Які ж приміщення мають бути виділені місцевими органами влади для влаштування дільниць? Враховуючи інтереси людей з особливими потребами, це мають бути будинки, розташовані в доступному оточенні, з місцем для стоянки автотранспорту, бажано без сходів та інших архітектурних перешкод. В холодну пору року зовнішні поверхні мають бути очищені від снігу і льоду, якщо треба – посипані піском.

В ідеалі це мав би бути зал на першому поверсі, обладнаний згідно з державними будівельними нормами (ДБН В.2.2-9-99 і додаток Г; ДБН В.2.3-4-2000; ДБН В.2.3-5-2001; ДБН В.2.-2005) пандусом (похилою площиною з ухилом не більше 1:12, а в жодному разі не рейками, привареними до сходів). Вхід має бути чітко позначеним. В разі, якщо пандусом обладнаний не головний вхід, шлях до нього має бути вказаний позначками з зображенням символа "для інвалідів" (силует людини на візку). Сходи, якщо вже вони є, повинні бути з неслизького матеріалу і мати відповідні поруччя. Ширина проходу вхідних та всіх інших дверей на шляху до місця голосування має бути не меншою 85 см. На дільниці має бути доступний туалет.

Кімната для голосування повинна бути просторою, мати достатньо столів та кабінок. Принаймні одна з кабінок має бути настільки широкою, щоб дозволяти в’їхати за ширму візком, тобто близько 1,5 х 1,5 м. Полиця (столик) має бути на зручній висоті. Конструкція каркасу має бути достатньо стійкою, стільці і столи стійкими, міцними. Меблі не повинні загороджувати проходи, стояти на шляху, адже незрячій, неуважній чи з порушеною орієнтацією людині це може створити загрозу травми.

В разі, якщо дільниця не є повністю доступною, має бути спосіб допомогти виборцю, який користується візком, дістатись до дільниці та потрапити всередину. Одним з виходів є забезпечення транспортування виборців, які бажають проголосувати на дільниці, спеціальним автотранспортом. У деяких містах працюють спеціальні служби перевезення, тоді виборцям простіше скористатись послугами цієї служби, в тому числі й щоб дістатись досередини.

Слід підкреслити, що забезпечення архітектурної доступності приміщень громадського користування, якими, безумовно, є виборчі дільниці, передбачена законодавством, тобто фактично держава зобов’язана створити ці умови. І хоча насправді доступних приміщень все ще досить небагато, треба бодай намагатись у кожному конкретному випадку підшукувати для оренди під виборчі дільниці приміщення, максимально доступні для громадян з інвалідністю.

 

Особливі процедури та особливі умови голосування

           

Громадяни, подані установами соціального захисту чи відповідальними особами територіальних громад до списків з відмітками про нездатність самостійно пересуватись, а також ті, що подали відповідні заяви з підтверджуючими довідками, мають право голосувати за місцем перебування. Це значить, що певна кількість виборців голосуватиме вдома, в лікарнях чи в інших вказаних виборцями місцях за допомогою скриньок, принесених членами комісій. Закон передбачає, що ці виборчі візити мають здійснюватись групами не менше трьох членів комісій, та ще за участю кандидатів у депутати, уповноважених осіб, офіційних спостерігачів, причому господарі не мають права відмовити впустити їх у приміщення до лежачої хворої чи немічної людини. Слід зазначити, що й тут діє  правило про право на допомогу в заповненні та в опусканні бюлетня до скриньки в разі неспроможності виборця виконати ці дії самостійно. Закон вказує лише на те, що самі члени комісії робити цього не повинні і не мають права, і уточняє, що допомогу на прохання особи, що голосує, може надати інший виборець, тобто будь-яка інша повнолітня особа крім перелічених офіційних представників виборчого процесу.

Законом передбачено, що на спеціальних дільницях, організованих у лікувальних закладах, членами комісій не повинні бути працівники цих закладів. Тому, очевидно, для членів цих комісій необхідно провести відповідний інструктаж щодо правил внутрішнього розпорядку, контролю інфекцій та інших особливостей перебування у лікувальній установі.

 

Спілкування, звертання і словник

 

            Щоб вступити в розмову з виборцем, не обов’язково спеціально знайомитись, але треба дати зрозуміти людині, ким ви є. Щоб уникнути зайвих пояснень, краще мати ідентифікаційну картку – "бейждик", яка свідчить про належність до комісії. Напис має бути досить великим і виразним. Якщо ж вступаєте в розмову з незрячою людиною, відрекомендуватись усе ж бажано.     

Спілкування на виборчій дільниці може бути досить обмеженим, однак у разі виникнення питань з приводу документів, спеціальних умов, пристосувань, а тим більше, претензій з боку виборців з інвалідністю до членів дільничних комісій, вияснення всіх питань має бути ввічливе, чітке, пряме, конкретне. Якщо не видно, чи має людина якусь інвалідність, чи ні, краще звертатись до неї так само делікатно і м’яко, як би ви звертались до явного інваліда. Не слід говорити про присутніх у третій особі своїм колегам. Слова "інвалід", "сліпий", "каліка" не варто наголошувати, бо вони можуть образити людину. В той же час, незрячі, наприклад, часто вживають слова "я бачу", "видно", тому й спеціально уникати чогось не варто.

Навіть якщо людина прийшла з супровідником, членом родини, який краще орієнтується, член виборчої комісії має проявити повагу, звертаючись безпосередньо до людини, а не до супровідника. Хоча часом важко відірватись від заповнюваних паперів, звертання до людини має супроводжуватись зоровим контактом. У багатьох випадках це є просто-таки необхідним для розуміння.

            Відомо, що робота у виборчих комісіях часто виснажлива, особливо під кінець чергування. Однак і життя з інвалідністю також може бути виснажливе. Вибори – це для багатьох людей велика подія, тому ваша привітність, ймовірно, залишиться в пам’яті людей на роки.

 

Рекомендації підготував     Микола Сварник, кандидат біологічних наук,

доцент кафедри соціології і соціальної роботи Національного університету "Львівська політехніка", голова ради Коаліції захисту прав інвалідів та осіб з інтелектуальною недостатністю. ел.пошта: rehablv@link.lviv.ua, тел. (8097)8664851

На фото: Олександра Каландяк, старший реабіліолог НРЦ "Джерело" з дитиною з Залуччя

Чудеса і чудотворці

Часом серед реабілітологів можна помітити своєрідний професійний пунктик – будь-що добитись від дитини кардинального результату – наприклад, щоб дитина "пішла". Чи не сиділа, а стала сидіти, чи почала брати предмети руками. Це прагнення до результативності цілком виправдане і з професійної точки зору – адже результат є найкращим критерієм ефективності роботи, і з психологічної – підвищує мотивацію клієнта до роботи, покращує настрій і задоволення батьків. Однак такі суттєві успіхи трапляються далеко не щодня. Дехто зі знаменитих спеціалістів навіть робить на кожному помітному результаті голосний пі-ар перед телекамерами, представляючи його як велике чудо.

Однак нещодавно одній із спеціалістів-реабілітологів вдалося зробити одночасне "чудо" з 6-ма дуже важкими дітьми.

Передісторія

у 2005 році до фахівців Центру "Джерело" звернувся багаторічний спонсор з Голандії Лаурент Наувен з проханням допомогти скласти реабілітаційні програми для дітей та провести навчання персоналу в Залучанському дитячому будинку-інтернаті Івано-Франківської області. Після кількох візитів та оглядів спеціалісти засумнівались щодо причин важкого стану "лежачих" дітей, які були дуже ослаблені і виглядали дуже мізерно. Яким же був їх шок, коли вони, застосувавши методики вимірювань Всесвітньої організації охорони здоров’я, виявили у дітей гостре важке нодоїдання.

Історія

Після зустрічей з міністром праці і соціальної політики та визнання цієї ситуації спеціальною міністерською комісією в липні 2006 р. почалась кропітка праця щодо виведення дітей з цього стану. Спеціалісти зі Штатів, які допомагали проводити обстеження, порадили застосувати висококалорійні препарати для терапевтичного годування. Паралельно йшло навчання персоналу та застосування реабілітаційних методик для активізації дітей.

Діти почали стрімко набирати вагу. Один кілограм за три тижні, в той час як за 20 попередніх років – лише 8 кілограмів живої ваги. За наступний місяць – іще кілограм, потім іще. Не дивно, що наша гордість – Людочка – не лише почала тримати голову, але й потроху утримувати рівновагу тіла, а один хлопчик почав самостійно ходити, їсти, вага збільшилась на 4,5 кг, об’єм живота, роздутого від голоду, зменшився на 12 см. Кілька місяців тому цей хлопчик не міг сидіти самостійно. Подібні результати в усіх 6-тьох дітей. Зазначено дуже важливу роль волонтерів, які активно впроваджували елементи реабілітації дітей, навчали персонал, забезпечували дітей додатковим харчуванням та засобами гігієни. Діти були "лежачими", але насправді їх статус визначався не неврологією, як думали спочатку, а недостатнім живленням і пасивним утриманням, браком стимулів і руху. Тобто гіпотрофія і гіподинамія виявились не причиною, а наслідком. В цілому інтернаті навіть не було на чому зважити дітей, щоб слідкувати за динамікою їхньої ваги, і нікого це не хвилювало роками. Коли діти почали ходити, за ними вже мимоволі змушені більше доглядати і слідкувати, спілкуватись і дбати.

Паралельно йшло набуття досвіду та інформації. Виявилось, що у системі соціального захисту є 19 подібних інтернатів, де загалом перебуває кілька тисяч дітей. Невідомо, скільки серед них вважається "просто важко хворими" і "лежачими" саме з тої причини, що просто нікому було їх підняти, нагодувати відповідною їжею та спробувати активізувати. В той же час, уже знаючи про недоїдання, адміністрація планувала виділення коштів на такі екстравагантні речі, як влаштування зимових садів та басейнів, що само по собі є досить коштовним задоволенням.

Висновки

Ми далекі від того, щоб однозначно звинувачувати працівників інтернатів у злочинному недбальстві чи вимагати покарання даміністрації. Навпаки, більше ніж рік усі результати утримувались від висвітлення в засобах масової інформації, щоб зайва сенсаційність не зашкодила дітям, не викликала якоїсь різкої адміністративної реакції, зокрема розформування закладів і перекидання дітей з метою "замести сліди". До честі міністерства і обладміністрації слід сказати, що цього не було. Були звичайно різні захисні нервові реакції, та фатальних наслідків вони не завдали. Що не робить великої честі – це все-таки повільність покращення ситуації. Далі розмов діло не пішло. Хоча однозначно позитивні результати втручання були видимі вже півроку тому, адекватних заходів покищо не вжито. До нас доходять чутки про перевірку ситуації щодо харчування дітей в інтернатах ІV профілю, але ці перевірки проведені силами самих працівників інтернатів. Сподіватись, що хтось доноситиме сам на себе про неналежне харчування ввірених дітей, не доводиться. Скоріше всього, міністерство отримало позитивні рапорти і заспокоїлось.

Але представники громадськості не заспокоїлись. Стривожені голоси почуто і на національному, і на міжнародному рівні. На робочій нараді, яка відбулась 21 березня 2007 р., в Києві в Міжнародному фонді «Відродження», було відзначено необхідність розширення діяльності, проведення незалежного експертного обстеження становища дітей, впровадження терапевтичного годування, і як результат – вироблення всеохопної стратегії дій, які б кардинально змінили на краще становище всіх дітей з важкими вадами розвитку в масштабах усієї України. Крім організаторів наради – міжнародних організацій Орфан-бейбі та Соцірес, до цього висловили бажання долучитись і ЮНІСЕФ, і фонд "Україна – 3000", і Фонд соціальних інвестицій, і всеукраїнські громадські організації – Національна асамблея інвалідів, Коаліція захисту прав інвалідів та осіб з інтелектуальною недостатністю, представники Церкви, дипкорпусу іноземних держав, особливо тих, які через свої представництва надають технічну, гуманітарну і експертну допомогу, і інші.

Зокрема присутня на зустрічі народний депутат Руслана Лижичко висловила бажання допомогти і організаційно, і інформаційно, і навіть грошима, заробленими від її концертів. Підкреслювалась потреба суттєвих підкріплених розрахунками нормативно-правових рішень щодо кадрових нормативів, механізмів перерозподілу фінансування всередині системи закладів та фінансування альтернативних послуг, базованих у громаді. Висловлювалась пропозиція створення громадських наглядових рад при кожному закладі та по регіонах з наділенням їх відповідними повноваженнями. А само міністерство терміново створило ще одну робочу групу з залученням представників названих організацій та інших бажаючих.

Кажуть, що міністр особисто висловлювався щодо необхідності змінити штатні розклади, ввівши необхідних спеціалістів. Нібито мають бути переглянуті також стандарти харчування та догляду. Що ж, це дуже добре і це потрібно робити чимшвидше.

Перспективи

Але провести об’єктивне обстеження незалежною робочою групою згідно з критеріями ВОЗ все ж необхідно, і не далі як цього літа. Тоді, отримавши повну картину щодо стану кожної дитини, можна планувати загальну стратегію втручання. Загалом для відповідного догляду необхідний відповідний штат. Але його необхідно відповідно підготувати. Також весь існуючий персонал має бути навчений базовим навичкам догляду, якщо цих навичок недостатньо. Необхідне повномасштабне впровадження реабілітаційних методик. Кошти, які надходять до інтернатів з різних джерел, треба навчитись використовувати в першу чергу правильно і на пріоритетні потреби дітей, а вже потім дивитись, чи їх достатньо в цілому. Після всього побаченого і зробленого не можна просто приймати на віру, почувши: "У нас все добре".

Адміністрація в першу чергу має навчитись об’єктивності в реальному, а не формальному оцінюванні ситуацій здоров’я, гігієни, доглянутості, умов утримання, причин смертності серед найважчих категорій клієнтів і від цього планувати покращення послуг.Ми знаємо, що багато країн провели в себе кардинальне реформування систем інтернатів з цілковитим переведенням клієнтів на проживання в громаді. До цього нам неблизька дорога. Але формування громадсько базованої системи послуг має здійснюватись паралельно, щоб по мірі природного відтоку клієнтів з інтенатних закладів вони змогли отримувати адекватні послуги за місцем проживання. Ніхто не застрахований від помилок і невдач, але реагувати на них професійно і адекватно та виробляти ефективніші схеми діяльності там, де ці помилки вже явні й очевидні – наш обов’язок як професіоналів і громадян. Сьогодні діти не повинні страждати від недоїдання в країні, яка пережила такі страшні історичні події в недалекому минулому.

Current Location: Львів
Current Mood: sleepy
Current Music: па-ба-ба-ба

coming soon!